Nog steeds in het ziekenhuis

Nina's bloed mag (thuis) geen MTX chemo meer bevatten.
Dit kan namelijk erg schadelijk zijn voor haar nieren en ook tast deze chemo het slijmvlies in haar lichaam ernstig aan. Daarom moet Nina zo'n 4 liter vocht krijgen per dag, net zolang tot de MTX verdwenen is. En dat duurt in elk geval 24 uur.

Donderdag 2 juni
Nina verwacht vandaag naar huis te mogen. Er is 24 uur lang een enorme hoeveelheid vocht door het infuus naar binnen gedruppeld.
Om 15.30 gaat er een buisje met Nina's bloed voor onderzoek naar het laboratorium.  Zou de MTX al voldoende afgebroken zijn?
We liggen, hangen, zitten op de reeds ingepakte koffers en lopen ongeduldig heen en weer. De uitslag laat lang op zich wachten.
Om 21.30 krijgt Nina het nare bericht dat de spiegel in haar bloed nog te hoog is. Ze moet blijven!
Vraag me niet hoe en wat, maar het is 1,2 en moet 4.0 zijn.
Nina is boos en verdrietig.
Ze huilt 'ik heb heimwee, ik wil naar huis!'.
Oma blijft bij Nina en ik ga rond 22h met een rotgevoel naar huis.
Morgen moet ik immers werken.

Vrijdag 3 juni
In de ochtend is opnieuw een buisje bloed gevuld voor het laboratorium. De hoop huiswaarts te kunnen, verdwijnt opnieuw als sneeuw voor de zon nu blijkt dat de hoeveelheid MTX nog altijd te hoog is.
Die zou inmiddels 2.0 moeten zijn maar is 5.7.
Dit is een tegenvaller te veel! Nina is voor het eerst sinds de diagnose vréselijk boos en verdrietig. Ze schopt tegen haar bed en huilt hard.
'Stomme rotziekte, het is oneerlijk! 
Ik wil naar huis, ik heb heimwee, ik wil niet blijven!
Ik wil geen chemo en ik wil geen kanker! 
Die stomme dokters!'

Oma is erbij. En oma huilt ook.
Het verdriet wat altijd aanwezig is maar niet vaak de boventoon voert, komt er op zo'n moment gewoon uit. Ik heb het zelf natuurlijk ook zo nu en dan.
Op het moment dat iets me plotseling raakt en ik in tranen uitbarst, dan is het echt lastig om mijn verdriet onder controle te houden.

Toch, inventief als ze is, bedenkt mijn moeder een plan.
'Kom, tranen drogen. Je mag iemand kiezen, opa gaat die persoon ophalen. Zeg maar wie, dan maken we het gezellig hier!'
Aha, dát verandert de zaak..
Nina zou Nina niet zijn als ze hier niet meteen gebruik van zou maken.
Het betreft hier een gewone vriend hoor, maar wél bijzonder genoeg voor Nina om even haar best voor te doen :-)
Nina weet niet hoe snel ze zich moet douchen, make-uppen en omkleden.
Met infuuspaal en al vliegt ze de badkamer in.
Binnen 10 minuten zit er geen kaal, boos en verdrietig meisje meer.
Nee, er zit een blond, opgemaakt en vrolijk meisje. Tot grote vreugde van oma, artsen en verpleegkundigen. Iedereen komt er even van genieten!

Zelf zit ik even niet in die achtbaan. Ik ben thuis.
Gisterenavond laat thuis gekomen uit het ziekenhuis en ik kan niet meer tot mezelf komen.
Om half 7 ben ik al klaarwakker en ik sleep mezelf uit bed.
Moe, maar wakker. Ondanks het feit dat ik helemaal vrij ben om te gaan werken, ben ik totaal niet vooruit te branden...
Ik voel me werkelijk uitgeput, ik moet rusten bedenk ik me. Maar hoe rust ik nou uit, hoe kan ik me ontspannen in deze situatie?
Eigenlijk zou ik me ziek moeten melden. Ik ben niet in staat om een ander te ondersteunen.
Toch is er iets dat me tegenhoudt, ik wil niet. Ik ontken dat het vreselijk mis is, maar ons gewone leven is er niet meer. Ik heb een kind met kanker.
Halverwege de middag vertrek ik naar het ziekenhuis.

Vrijdagavond
Nina is inmiddels te moe om nog iets te zeggen, te moe om tv te kijken zelfs.
Zo enthousiast geweest en zo genoten!
Nina en haar bezoek keken samen film en aten pizza. Ze hebben ontzettend gelachen en eindeloos gekletst.
Maar de energie voorraad is schaars en nu iedereen weg is, valt Nina heerlijk voldaan in slaap, door alle piepende infuuspalen heen.
En ik sluit hiermee mijn verhaal af voor vandaag.
Morgen weer een poging, we komen een kéér thuis hoor!

Medium risk

Het is dinsdag 31 mei 2016 en om 9.00h wandelen wij weer vol goede moed en vooral vol gezonde spanning het Sophia kinderziekenhuis binnen.
Vandaag zal blijken in welke risicogroep Nina verder gaat met haar behandeling.

 

Dr. Beishuizen zegt "medium risk" en geeft ons naast een mondelinge uitleg ook een nieuw velletje papier waar weer met pijltjes, streepjes, rondjes en driehoekjes aangeduid wordt welke behandeling in welke week zal plaatsvinden.
De cijfers bovenaan, zijn de weken.
En na afloop van dit velletje komt er nog zo'n velletje.
De eerste keer dat ik zo'n papier zag -in week 1-, kwam deze op mij nogal mysterieus over.
Geheimtaal voor mensen die een kind met kanker hebben. Een taal die ik toen niet kende van een groep mensen waar ik toen niet bij hoorde.
Nu krijg ik zo'n velletje voor mijn neus geschoven en zie ik meteen dat de vincristine-chemo weer van de partij is.
Gelukkig niet 1 uur lang via het infuus, maar via een push. Een psssssjjjt spuit dus .
Dat scheelt aanzienlijk qua dosis en dus hopelijk ook qua hevigheid van de bijwerkingen: niet meer kunnen lopen, dat gebeurde namelijk bij de eerste kuur met dit middel.
Ook zie ik dat de komende anderhalf jaar (onderhouds)behandeling toch nog behoorlijk is.
Maarliefst 84 weken lang elke week naar het ziekenhuis, in totaal 5 verschillende chemo's per week.
Elke week in Breda en elke 3 weken in Rotterdam.
Plus 2 chemo soorten die ze in pilvorm krijgt, ook 84 weken lang.

Maar genezen zal ze!

Ik ben natuurlijk ontzettend blij dat Nina niet in de hoge risico groep zit. High risk zou nog een tandje erger zijn.
Stiekem had ik gehoopt op de lage risico groep natuurlijk. Of zoals ze dat noemen de 'standaard risico' groep.
Maar het heeft geen zin om daarover na te denken want het is zoals het is.
Medium risk.
Nina is niet standaard, dat wist ik trouwens al heel lang ;-)

Na het gesprek met de arts moeten we rennen naar de behandelkamer want de OK heeft al gebeld. Nina mag meteen komen voor haar behandeling die onder narcose plaats zal vinden: de chemo die via haar rug in het hersenvocht gespoten wordt.
Dus hups haar PAC aanprikken, wederom de vale blauwe I'm sexy and I know it- pyama aan en met een vliegende vaart met bed en al naar de operatiekamers.
Gek genoeg moeten we, eenmaal daar aangekomen, nog ruim een half uur in het voorportaaltje wachten tot ze dan daadwerkelijk aan de beurt is.
Maar dat hindert niet, de Teletubbies zijn op TV (lang geléden!) en er komen nog een handjevol andere kinderen die ook moeten wachten tot ze onder zeil kunnen.

Als Nina weer wakker is, ligt ze met haar hoofd naar beneden gekanteld. Dan kan de chemo goed in het hersenvocht druppen.
Ze eet een boterham en zegt 'zo, nu wil ik wel meteen naar Breda'. En dat doen we.
Pyama uit, kleren aan, pruik op, spullen pakken en wegwezen.


In Breda stapt Nina haar bed in en valt als een blok in slaap. De HD MTX ik vind het nog steeds helemaal niks chemo hangt al klaar.
Een goudgele rakker.
Ik heb ooit wel eens iemand horen zeggen dat zo'n infuus wel handig is met carnaval.. om bier in te doen. Zo zou dat er dus ongeveer uitzien.

Nina's vader Cees is meegegaan naar Rotterdam, heeft ons naar Breda gebracht en vertrekt weer nadat Nina daar gesetteld is.
Opa en oma komen.
Die gaan na een tijdje ook weer naar huis zodat opa met Max in Tilburg kan eten en oma met Olivier in Udenhout. Tycho heeft een lange werkdag.
Fleur komt op bezoek, ik heb Thais eten laten bezorgen.
Fleur gaat weer en daarna komen oom Cees en oma Lijntje op bezoek.

Als alle bezoek vertrokken is, zit ik naast Nina. De chemo druppelt haar lichaam in.
En nog wat zakjes en flesjes om de concentratie chemo in haar lichaam enigszins gezond te houden.
Ze zegt "mam, kun jij niet effe naar die ouder-kamer?"
Ik geef Nina haar pruik, zoals ze vraagt, en hier zit ik dan lekker even te schrijven terwijl Nina haar vrienden online op de hoogte stelt per Skype of Facetime. Of zoiets.

Ik ga zo 'mijn' stretcher weer uitklappen. Misschien heeft Nina nog zin in een film. Schuiven we de bedden weer tegen elkaar.
Ik hoop van harte dat ze deze keer wat minder last zal hebben van nare bijwerkingen. We zullen het zien! Deze chemo zal nog lopen t/m morgenmiddag 15h. Dan nog een dag en een nacht doorspoelen en... hopelijk donderdagmiddag weer  naar huis.

Nu mijn hoofd nog.
Het voelt allemaal zo chaotisch... ik kan niet op allerlei plekken tegelijk zijn.
Ik maak veel te weinig uren op mijn werk en áls ik aan het werk ben kan ik me nauwelijks concentreren.
Ik breng te weinig tijd door met Olivier en Max.
Te weinig tijd met Nina: ik zorg voor haar, maar de leuke dingen? De quality time?
Ik lig de laatste tijd steeds vaker om 19:30 al in bed.
En als iemand anders voor Nina zorgt stort ik zelf zo ongeveer in terwijl ik eigenlijk fut zou willen hebben om te werken, huishouden op orde te houden, iets leuks met de kinderen te doen, mijn vriendinnen te bezoeken, die lieve mensen die ons allemaal meehelpen uitgebreid te bedanken of gewoon een wandeling met de hond te maken. In de duinen ofzo.
Of nog beter: de aangeboden hulp te coördineren!
Vooruit plannen, inventariseren waar en wanneer ik hulp nodig heb...

Met het online hulp-schema wat ik gemaakt heb, komt er wanneer ik het goed bijhoud wat meer tijd vrij.
Vanavond heeft Sonja eten gebracht en morgen komt Chantal poetsen, oma haalt Olivier morgen van school enzovoort. Zo lief allemaal!
Die vrijgekomen tijd zou ik wat efficiënter in willen delen maar misschien moet ik wat geduldiger zijn.
Even wat ruimte proberen te geven aan de vermoeidheid, het verdriet en het accepteren van de onmacht in deze situatie.

En..UP!

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met Nina.
Afgelopen dinsdag is ze uit het ziekenhuis gekomen. Nu is het donderdag 21:00 en komt ze net het huis binnenlopen na een drukke dag.
Vanochtend heeft ze gewerkt aan een presentatie voor Nederlands. Het onderwerp is leukemie.
Daarna is ze met een vriendinnetje naar Tilburg gefietst om de bioscoop te bezoeken (ik begrijp daar soms niets van, van die opploppende vitaliteit, dat heb ik zelf nou nooit zo onverwacht..en dan te bedenken hoe ziek ze is).
Na het eten, wat godzijdank weer lukt, is Nina nog even bij de turnclub gaan kijken waar ze zelf turnde voordat ze ziek werd.
En nu ligt ze muziekjes te luisteren in het bed wat in de woonkamer staat, even relaxen voordat ze gaat logeren bij opa en oma.

Ik heb me nooit kunnen realiseren hoe het voelt als je leven in zo'n spreekwoordelijke achtbaan zit.
Ik heb me niet eens gerealiseerd dat zulke pieken en dalen elkaar in zo'n hoog tempo op kunnen volgen.
En dat je ook dán gewoon in je achtbaan-karretje blijft zitten.
Zoals het nu dus ook gaat:
Afgelopen maandag komt Nina uit het ziekenhuis na een spoedopname, is ze nog doodziek van de heftige chemo's van vorige week.
3 dagen later propt ze, helemaal uit eigen initiatief, de dag vól activiteiten waar ze dan ook ontzettend van geniet. Ze laat er geen gras over groeien.

Gisteren en vandaag heb ik een 'handige' manier ontwikkeld (dat denk/hoop ik althans) waarmee ik het onze vrienden en familie gemakkelijker kan maken om hulp te bieden.
Daar heb ik al weken op zitten broeden. HOE kan ik alle hulp die aangeboden wordt nu een beetje managen?!
Ik ren gewoon mezelf voorbij en neem maar geen tijd om die reikende handen aan te pakken.
Gisteren was de consulente van stichting MEE hier en na wat brainstormen kwam ik dan op het briljante idee om een online verzamel/agenda/planning/takenlijst account te maken!
Ik heb werkelijk geen idee of dit gaat werken, misschien is het toch wel wat ver gezocht. Maar we gaan het zien.

Komende dinsdag begint weer vroeg. Nina moet op tijd in Rotterdam zijn voor de twee-wekelijkse lumbaalpunctie- en chemo.
Daarna weer als een speer naar Breda voor de tweede HD MTX -ik vind het maar niks- chemo.
Ik mag hopen dat de bijwerkingen van die chemo zich niet weer zo opdringen, maar op gepaste afstand blijven.

Voor zover ik begrepen heb, zullen we ergens in de komende week tevens te horen krijgen in welke risicogroep Nina komt.
De mini, midi of maxi.
Small, medium of large.
Nee, het heet standard risk, medium risk en high risk.
Het heeft even geduurd voordat ik begreep dat 'standard' en 'medium' niet hetzelfde betekent.
Ik vond het logischer dat low risk de naam voor de groep met het minste risico zou zijn.
Ik vind standaard zo gemiddeld, zo medium klinken.
Maar spannend dus, die uitslag.
Toch houdt het ons niet continue bezig, want we hebben wel geleerd inmiddels dat alles komt zoals het komt. En dat we er dan mee dealen, hoe moeilijk het soms ook kan zijn.
Je kunt hoog springen/ laag springen, wat is dat is.
En we redden het toch wel.

<3

Balans

Ik voel me sinds een kleine week zoals die ezel.
Het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid valt niet mee.
Je moet immers steeds de last een beetje afstemmen op je draagkracht. Of andersom, en momenteel stemt het niet lekker af.
Ik weet inmiddels van mezelf dat ik best een redelijke draagkracht heb. En ik heb ook geleerd dat wanneer men dénkt dat de energie en de kracht op is, er uit een onverwacht hoekje nog een behoorlijke voorraad kan komen.
Die voorraad, daar teer ik nu op.

De afgelopen week in het ziekenhuis was zwaar.
Nina had veel rugpijn, hoofdpijn en voelde zich misselijk door de HD MTX chemo. HD betekent Hoge Dosis. MTX klint als een crossfiets maar het is dus chemo.
De nachten waren daardoor ook geen pretje voor haar. Ze moest vaak naar het toilet en dan sjouwden we steeds met die infuuspaal (met allerlei draden en toestanden die echt nergens aan mogen blijven haken) naar het toilet.
'We' inderdaad, want er mag 1 ouder blijven slapen, gelukkig!
De stretchers voor ouders zijn een geweldige service van het ziekenhuis, maar geven helaas wel wat halfzijdige verlammingsverschijnselen.
Op mijn linkerzijde slapen betekende linkszijdig gevoelloos wakker worden en vice versa.
Verder schalt het infuus-concert de hele nacht door.
Niet alleen om ons erop te wijzen dat een infuuszak verstopt of leeg is, maar ook om mij erop te attenderen dat ik een helft van mijn lijf mis en om moet draaien en om Nina erop te attenderen dat ze weer moet plassen.

De rest van het gezin hobbelt hier maar een beetje in mee.
Het valt niet mee om de boel bij elkaar te houden en er voor iedereen te zijn.
Olivier speelt in de speelkamer van het ziekenhuis of gaat met een vriendje mee, Max heeft momenteel eindexamens.
Ik zou hem dolgraag willen steunen, hem overhoren en betrokken zijn bij wat hij nu allemaal meemaakt in die examenweek.
Gelukkig heeft Cees daar wél tijd voor en sleept hij hem door zijn examens heen.
Tycho werkt veel, deze tijd van het jaar is ontzettend druk. In zijn vrije uren brengt hij tijd door met Olivier en doet ook hij wat hij kan om eten op tafel te krijgen en Olivier op tijd op school af te leveren.
En dan moet ik zelf nog 20 uur per week werken (welke ik bij lange na niet haal nu), het huis schoonhouden (wat ook niet echt lukt) en tijd voor mezelf vinden om... te verzinnen hoe ik die weegschaal weer in balans krijg misschien?
Daarom dat plaatje van die ezel.
De belasting is momenteel zo veel zwaarder dan mijn belastbaarheid, dat ik me zo nu en dan afvraag hoe ik dit circus draaiende ga houden de komende 2 jaar.
Hoe ik mezelf overeind ga houden. Hoe ik mijn belastbaarheid ga vergroten en de belasting ga verkleinen.

Met Nina gaat het werkelijk met ups en downs.
Vrijdag:
Nina is op donderdagavond thuis gekomen uit het ziekenhuis. Vrijdagochtend kwam tante Marion om Nina's nagels te upgraden. Dat heet manicure volgens mij, pedicure is voor je tenen.
In elk geval heeft Nina er erg van genoten ondanks de misselijkheid.
's Middags schreeuwde ze het uit van de pijn en het ellendige misselijke gevoel. Ik probeerde haar te troosten, de pijn te verzachten. Het voelt vreselijk machteloos om haar zo te zien lijden... en daarmee lastig om mijn eigen tranen te bedwingen.

Zaterdag:
Overdag was ze weer erg misselijk. Overgeven, veel pijn en verdriet.
Tegen de avond krabbelde Nina echter weer op en is ze met een vriendinnetje naar een voetbalclub in de buurt gegaan om naar leuke jongens te kijken.
Eten lukte helaas niet.

Zondag:
Eten gaat weer niet vandaag, drinken ook niet. Nina is moe, heeft veel pijn. Hoofdpijn, veel wondjes in haar mond en ook haar rug is pijnlijk.
Ik begon vanochtend thuis met het schrijven van dit blog. Halverwege moest ik stoppen omdat het met Nina steeds slechter ging.
Na wat heen en weer bellen met Riky, de lieve oncologisch verpleegkundige besloten we toch maar weer naar het ziekenhuis in Breda te rijden.
Toen Nina en ik onderweg waren naar het ziekenhuis, was ze zo ziek...
In de auto, met een emmertje op schoot.
Overgeven, even stoppen om het emmertje leeg te gooien en weer verder rijden.
Dat braken is extra pijnlijk door de wondjes in haar mond en keel, dus de tranen vloeiden rijkelijk.
Rond 17h arriveerden we. Eerst in een afgelegen isolatieruimte omdat Nina verdachte rode vlekjes heeft.
Nadat bleek dat dit niet besmettelijk kon zijn, mocht ze naar de 'gewone' kinderafdeling om te wachten op de arts.
Het was zó druk op de afdeling dat we uiteindelijk om 22.30h pas met een aangeprikte PAC naar een kamer konden.
Gelukkig kwam tante Marion ook, ze bleef tot 00.15h. Dat was erg fijn, wat een simpel bezoekje toch kan doen!

Nu lig ik wederom op die stretcher. Mezelf wijs te maken dat dit een andere stretcher is en dat die misschien wel beter ligt.
Nina ligt naast me in een ziekenhuisbed een beetje bij te komen. Haar PAC vervoert vocht, pijnbestrijding en een anti-braakmiddel.
En nu gaat het gelukkig weer wat beter. Eindelijk..

Jep.
Maar nu gaan we slapen. Morgen hopelijk een positiever bericht.

Lange dag

Het is nog geen 22h en ik ben MOE! En aangezien ik vannacht tussen 3 regelmatig tuterende infuus-computers op een stretcher in het ziekenhuis slaap, denk ik dat ik zo maar eens mijn tanden ga poetsen en een serieuze slaappoging ga doen.
Gisterenavond zijn Nina en ik met de auto naar Rotterdam gereden. Ik kreeg eenmaal in Rotterdam trouwens enkele keren de vraag of ik met 'dat ouwe bakkie' wel de binnenstad in mag.
Blijkbaar mag je auto niet ouder zijn dan... euh, straks maar eens opzoeken hoe dat werkelijk zit dan!

Anyway.
De nacht hebben we doorgebracht bij Piet en Celeste, superlief dat we mochten komen logeren. We moesten namelijk om 7.30 al in het Sophia zijn vanochtend.
Onderweg naar het ziekenhuis zei Nina opeens 'Mama! De Emla zalf!'
Oh nee, de verdovende zalf vergeten in alle vroegte :-(
Dus hop, op de rem en gauw alsnog die zalf erop, anders is het aanprikken van de PAC niet echt een pretje.
En het aanprikken wás geen pretje.... helaas was de zalf nog niet goed ingewerkt. Die Emla gaan we dus echt nóóit meer vergeten!
Na het aantrekken van de blauwe I'm sexy and I know it-pyama van 't huis, werd Nina onder narcose gebracht in de OK.
De ruggenprikken kreeg ze eerder onder invloed van dormicum, maar Nina vindt het bij nader inzien geen feest, dat hallucineren.
Tijdens de ruggenprik neemt de arts wat hersenvocht af om te kijken of daar nog leukemiecellen in te vinden zijn.
Ook word er chemo in het hersenvocht gespoten en daardoor moet Nina dan enkele uren met haar hoofdeinde omlaag liggen zodat de medicatie goed in het hersenvocht loopt.
Al met al waren we rond 14.00 in het ziekenhuis in Breda.
In de kamer die al helemaal ingericht was voor Nina (op medisch vlak dan), heette een enorme infuuspaal ons welkom. Hij zei nog nét geen "welkom, mag ik uw jas aannemen". Je zou zo denken dat het een hypermoderne kapstok is.
Nou ja, er zou niet eens plek zijn voor een jas.
De chemo ZAK van enorme afmetingen hangt er aan, 2 zakken vocht (1 zoete en 1 zoute denk ik) en een flesje natriumbicarbonaat wat dient als soort tegengif.
Na het vroeg opstaan, nauwelijks eten, narcose, lumbaalpunctie, chemo en een flink auto ritje, hakken al deze goedjes er in eerste instantie behoorlijk in bij Nina.


Op de foto zie je die enorme chemo-zak er nog niet bij hangen. Hier hangt nog een soort uitprobeer-zakje van dat spul. Als deze goed zou gaan, werd die grote opgehangen. En het ging goed.


En er was bezoek.
Vanmiddag papa, die kwam een lading noedelsoepjes brengen.
Aan het begin van avond kwamen Tycho en Olivier. Die brachten Thais eten mee.
Lekker!
En Olivier kon natuurlijk weer niet van dat coole bed afblijven ;-)









Morgen zullen we zien hoe het gaat. Nadat de chemo is ingelopen (24 uur) zal er nog flink doorgespoeld moeten worden.
Ik hoop dat we lekker slapen en dat Nina geen last heeft. Van wat dan ook.

HD MTX, ik vind het eigenlijk maar niks..

Ik ben toch maar bijsluiters en toxicologische rapporten gaan lezen over de chemotherapie die Nina vanaf aanstaande dinsdag krijgt. 
Misschien had ik dat beter niet kunnen doen want ik voel me er bepaald niet beter door.
Ik kon onderstaand stukje tekst bijvoorbeeld niet zonder droge ogen uitlezen, wetende dat dit mijn dochter aangaat.

Oncologische indicaties zijn trofoblasttumoren, leukemieën, NHL, Burkitt lymfoom, vergevorderde stadia van mycosis fungoides (cutaan T-cel lymfoom ), hoofd/hals tumoren, invasieve blaastumoren, osteosacroom. 
Bij gebruik van een HD-MTX behandelschema worden doseringen toegediend in een 4-36 uur infusie, doseringen die levensbedreigend zijn. 
Deze toediening wordt daarom gevolgd door een periode variërend van 2 tot 3 dagen waarin folinezuur (leucovorine®, rescuvorine®) wordt toegediend. 
Het toedienen van folinezuur vlak na een HD- MTX wordt “rescue” therapie genoemd.

Ik word zo verdrietig van het feit dat mijn dochter deze levensbedreigende toelie in haar lichaam gespoten zal krijgen, 4x 24 uur lang! 
En een andere optie is er niet want als ik die levensbedreigende chemo-mix zou weigeren, dan kan de levensbedreigende leukemie weer verder groeien. Wat een kloterige opties :-(
Er is gelukkig wel een 'rescue' middel. Toch lucht dat nog niet genoeg op. 
Want ik wil dit eigenlijk allemaal niet. 
Ik wil zometeen eigenlijk wakker worden, beseffen dat het een nachtmerrie is en verder gaan met ons leven. 
Met zo'n 'pffwiiooeew' gevoel: het was maar een droom.
En dat ik dan God waar ik niet in geloof stiekem (voor de zekerheid) bedank voor het feit dat ik mag genieten van 3 gezonde kinderen in mijn leven. 
En dat ik dat met meer aandacht zal ervaren voortaan, beloofd.

 

Een nieuw begin!

Hoera, ja het klinkt natuurlijk heel avontuurlijk en dat doet toch vaak een beetje feestelijk aan.
Het enige feestelijke is echter het feit dat de eindstreep van dit 'avontuur' weer wat dichterbij is.
Wat in feite elke dag zo is, maar Nina heeft protocol 1A/B nu definitief achter zich gelaten en is gisteren gestart met protocol M.
Een voor ons spiksplinternieuwe fase met weer een ander ritme en andere chemo-medicatie.
De komende 8 weken gaan er als volgt uitzien:

Om de week op maandagochtend gaan we naar het Sophia in Rotterdam, waar Nina middels een ruggenprik chemo-medicatie in het hersenvocht zal krijgen. Ze moet daarna een uurtje of 2 á 3 met haar hoofd omlaag liggen.
 

Bijkomen van deze nare aangelegenheid doet Nina in de auto, want aansluitend worden we in Breda verwacht voor een 24-uurs MTX chemokuur via het infuus.
 

Als die 24 uur om zijn, wordt er nog eens 24 uur nagespoeld want ze mag pas weer naar huis wanneer er geen MTX-chemo meer in haar bloed aanwezig is. Dit chemo goedje moet dus een etmaal continue meecirculeren in haar bloed om vervolgens volledig weggespoeld te worden binnen een tweede etmaal. (Ik merk dat ik eigenlijk 2 keer dezelfde boodschap breng, maar ik moet het zelf ook nog even verwerken allemaal).

Op woensdag wordt middels een bloedonderzoek getest of de spoeling succesvol is geweest. En als er dan inderdaad genoeg MTX-chemo is weggespoeld mag Nina naar huis om anderhalve week te genieten van géén chemo. Nou ja, alleen de chemo-capsules dan die ze thuis slikt. Maar even geen ziekenhuis in elk geval! Mocht er toch nog teveel MTX-chemo aanwezig zijn in het bloed, dan zal een tweede etmaal gespoeld worden en is donderdag de dag van thuiskomst.

Gatver, ik typte zojuist MTX chemo in bij Google afbeelding (dat is toch het medicijn dat Nina 4 x 24 uur gaat krijgen), vind ik zo'n vervelende afbeelding van een mond vol infecties en schimmels.
Nu betrek ik de lezer graag bij allerlei soorten gevoelens die mij overkomen en soms is de werkelijkheid inderdaad hard en zelfs hartverscheurend. Toch lijkt me een tekstuele uitleg nu beter op z'n plaats..
De arts heeft ons er gisteren van op de hoogte gesteld dat deze chemo goed werkt tegen leukemiecellen in het zenuwstelsel, maar dat deze helaas óók de slijmvliezen (alle slijmvliezen) in het lichaam ernstig aantast.
Wie weet heeft Nina geluk en ontspringt ze de dans.
Niet elk mens reageert immers zo hevig op dit medicijn en dan zou het mee kunnen vallen. Laten we het hopen.
Gelukkig herstelt de boel zich in elk geval weer als deze periode voorbij is.

  

Afgelopen maandag (gisteren) startte het nieuwe protocol M met een beenmergpunctie in het Sophia in Rotterdam. Nina was niet zo heel zenuwachtig gelukkig. Deze ingreep ondergaat ze namelijk onder algehele narcose.
Toen ze na de punctie weer een beetje bijkwam zat ik naast haar bed in de recovery kamer.
Haar hand in de mijne. <3
Ik zie trouwens dat we weer moeten nagelakken een dezer dagen.

Ze begon wat in haar ogen te wrijven.
Langzaam begon ze een beetje te bewegen, waarna ze de legendarische woorden 'mam, mag ik een frikandelbroodje?' sprak.
Die had ik even niet op voorraad helaas.
Wel een lange vinger en een glaasje ranja, gelukkig was ze daar ook blij mee.
Ruim een uur later zaten we alweer in de auto naar huis.
Zo snel kan het soms gaan!







Een nieuw begin, het klinkt na het uiteenzetten van wat ons te wachten staat iets minder vervelend dan dat het klonk toen mijn blog-velletje nog leeg was.
Overzicht brengt toch rust. Wij kunnen dit samen wel. Het zou zwaar kunnen worden, maar dat zien we dan wel weer. Het zou immers ook mee kunnen vallen en dan zijn die 8 weken zó om. Nina denkt er precies hetzelfde over.

De afgelopen 2 weken heeft Nina geen chemo gehad en heeft ze zich ontzettend goed gevoeld.
Ze is bijvoorbeeld naar de Efteling geweest. De arts ontraadde haar nog om in snelle achtbanen te gaan, maar Nina is natuurlijk ook gewoon een puber die op dat moment denkt 'ja doeiiiii' en dus heeft ze de idioot stijle, hoge achtbaan De Baron getrotseerd. Voor de niet-kenners, dit is de Baron. De Barrrrrrrrrron brrrr.

Ook heeft Nina vorige week weer voor het eerst gefietst sinds maanden! De eerste keer even een ommetje rond het dorp met mij. De tweede keer naar Loon op Zand met Tycho en Olivier (die sinds kort ook kan fietsen!) en de derde keer met een vriendin naar het centrum van Tilburg.
Cool toch? Ziet er geweldig normaal uit! En dat voelt echt geweldig goed, normaal.

Als ik dan toch bezig ben met al het fijne waar ruimte voor is als er even geen chemo is: op moederdag hebben we een zwembad aangeschaft.
Omdat er weer een deel van de schuurtjes afgebroken is en er opeens een soort tuin verscheen, leek me een zwembad een mooi moederdag kado!
Daardoor konden wij lekker met een glas wijn in de zon zitten, de barbeque aansteken en genieten van 2 gelukkige kinderen in het zwembad. Ja, 'geniet van het moment' dat lukt met zulke dagen zelfs nog vele momenten hierná.