Het is in elk geval nooit saai

Vroeger, dat wil zeggen toen ik 17 was, vond ik het doordeweekse leven maar saai. Daarom begon mijn weekend steevast op donderdagmiddag. Ongeacht of ik vrijdag nog ergens moest verschijnen. En weekend betekende: de kroeg in! Bandjes kijken, achter de bar bij de Bat Cave en op maandagmiddag ontwaken om eventueel nog even naar school te gaan voordat het weer donderdag was.
Toen ik 22 was werd Max geboren en sindsdien is mijn leven allesbehalve saai. Of het nu weekend is of niet. Heel vreemd want destijds verwachtte ik heel naïef dat een leven met kinderen vooral een leven van Rust, Reinheid en Regelmaat was.
Maar die 3 'erren' komen echt niet aanwaaien zodra je bevallen bent, integendeel.
Goed, daarna kwam Nina en 5 jaar later leerde ik Tycho kennen (de overtreffende trap van niet-saai). Als klap op de vuurpijl: Olivier, de maizena van ons sausgezin.
We verhuisden en verhuisden weer terug, we verloren dierbaren en soms onszelf even. En saai is het nog altijd niet, al ben ik wel eens nieuwsgierig hoe dat zou zijn.

Dinsdag:
Nina en ik zijn bij de haarstudio voor onderhoud van haar haarwerk. En er viel nogal wat te onderhouden, zo'n 2,5 uur werk in totaal.
Het resultaat mag er wezen, er zitten zelfs vlechten in!
Het haarwerk zit prachtig en Nina zit weer selfie-makend naast me in de auto terug naar huis.
Ik ben hierdoor echter wel te laat om Olivier uit school te halen. Gelukkig vangt Stefan hem op. Dat is de papa van Oliviers vriendje Lex en inmiddels tevens een goede vriend.

Omdat ik nog naar mijn werk moet voor een gesprek, komt mijn vriendin Anja -van HEEL lang geleden- helpen. We hebben elkaar al járen niet gezien. Wel gevolgd via sociale media.
Ik kom vanuit de haarstudio ons huis binnen rennen, tegelijk met Anja. Olivier is nog bij Stefan, Tycho zou er niet zijn (daarom kwam Anja) maar komt opeens toch binnenlopen, Nina is moe maar wil gaan zwemmen en heeft al geregeld dat ze zo opgehaald wordt en ik moet binnen 5 min. weg.
Ik stap in mijn auto na het gesprek op mijn werk, waar ik met mijn leidinggevende heb besloten voorlopig op kantoor te gaan werken, en mijn telefoon gaat.
"Hallo, met de afdeling oncologie van het Sophia kinderziekenhuis. Nina mag zich vrijdag om 08.00 melden voor de punctie onder narcose en aansluitend krijgt ze de MTX chemo. Als het meezit, kan ze daarna direct door naar het oncologisch kindervakantie kamp!" Wauw wat fijn! In plaats van dinsdag naar Breda, moet ze dus vrijdag naar Rotterdam. Dan kan ze op kamp!
Ik krijg het wel wat benauwd omdat dit qua planning weer een hele toestand wordt. Maar goed, dit gaat natuurlijk vóór alles. Ik regel wel wat.
Thuis is het inmiddels gezellig. Iedereen is er weer en ik klets bij met Anja. Haar man Jules komt ook en we barbequen in de regen, super!
Op donderdag moet Nina naar Breda, dat was ik even vergeten in alle ophef. Een bloedonderzoek moet uitwijzen of Nina die chemo überhaupt wel mag hebben. Mijn allereerste schoonouders Jan en Marij zouden komen oppassen met hun kleinkind Jamie (zo lief!), maar dat gaat nu niet door. Ik ga die dag werken en mijn ouders nemen deze taak op zich.

Donderdag:
Ik heb gewerkt. Intensieve gesprekken met cliënten, bewindvoerders en gemeente. Met mijn hoofd zit ik elders en ik ben moe. Ik zit steeds te gapen en ik moet me inhouden om tijdens die gesprekken niet in huilen uit te barsten.
Nina moet morgen (vrijdag) uiterlijk om 8.30 in Rotterdam zijn en ik besef dat ik geen opvang voor Olivier kan organiseren. Nina moet om 7.00 weg van huis. Tycho is dan al in (of onderweg naar) Texel voor werk. Cees heeft het druk met een nieuw project en mijn moeder wil mee naar Rotterdam maar rijdt niet graag op de snelweg in de spits.
's Avonds ben ik de paniek nabij omdat mijn hoofd niet meer meewerkt en ik bel Marion (Nina's tante).
Huilend vertel ik dat ik me even geen raad meer weet. Hoe moet dat nou morgen?
Ze stelt me gerust en zegt 'Susan, maak je geen zorgen we lossen dit samen op'.
Zucht, verlichting. En dus weer tranen.
En Carolina en Roel zullen morgenmiddag voor Olivier zorgen, dus ik kan morgen toch met mijn moeder naar Rotterdam, zij het iets later.

Vrijdag:
Marion belt aan. Het is 6.45 en ze staat met haar man paraat om Nina mee te nemen naar Rotterdam. Nina is aangekleed, haar tas staat klaar en ze stapt in de auto. 'Tot straks mama'.
Als ik Olivier naar school heb gebracht ga ik tassen inpakken.
1 tas voor Olivier want hij blijft logeren.
2 tassen voor Nina want die gaat ná haar kuur waarschijnlijk meteen door naar het kamp in Friesland.
1 tas voor mij want ik slaap vannacht bij Nina.

Ons slaapplekje ziet er best gezellig uit als je 't mij vraagt! Op een 4 persoonskamer met driedubbel versierde infuuspalen.
's Nachts vind ik het minder gezellig. De vader van Nina's buurjongen snurkt zachtjes, maar 'nat'. Ik kan het niet anders verwoorden, maar het is geen droge snurk. Ik hoor vanalles meeborrelen tijdens elke snurk-ademhaling en hoezeer ik ook probeer om er níet op te letten... des te meer ga ik me erop focussen.
En als ik even in slaap lijk te vallen begint één van de vele infuuspalen te tuteren.
Tuut-snurrrrk-piep-zucht- piiieeeep- tuut-snurrrrrrk- enz.
Nina slaapt godzijdank overal doorheen. Haha, niet te geloven!

Zaterdag:

Olivier wordt om 9.30 geïnstalleerd bij de scouting. Omdat mijn moeder in het Ronald MC Donaldhuis kon logeren, is ze al om 7.45 in het ziekenhuis.

Ik stap ik de auto om bij Oliviers installatie te kunnen zijn. Nu is hij een échte bever, dat legendarische moment wil ik bijwonen. Het is hem natuurlijk niet opgevallen dat ik na een behoorlijk autoritje en met wallen onder mijn ogen tóch aanwezig ben.
De vanzelfsprekendheid dat ik er gewoon ben is eigenlijk prachtig. Ook wil ik Max nog graag even zien voordat hij met zijn vriendin naar Spanje vertrekt. We bedenken een leuke dag-invulling: eerst naar de bioscoop, daarna mini golf en aansluitend lekker wat eten op het terras.

Zondag:
In de ochtend voeg ik me weer bij Nina en mijn moeder. Het gaat wonderbaarlijk goed met Nina! Om 14.00 komt de verpleegkundige met de verlossende bloeduitslag. Nina mag á la minute vertrekken naar het zeilkamp!
Hopsa, infuus eruit. Kleren aan, make-up en pruik op en al zingend rijden we naar Friesland. Ik heb een potjepotjepotjevéééhééhéét....

Ik vraag Nina of ze het eigenlijk spannend vind. Ze kent tenslotte helemaal niemand op de plek waar ik haar zo achter ga laten. 'Spannend? Nee, juist leuk! Ik ga feesten!'
En ja, ik ken Nina, dat IS een feestbeest. Met haar knalroze flamingo huispak (wansie) zie ik haar al door de eetzaal stuiteren. Maar toch, jeetje. Helemaal alleen daar in de middle of nowhere. Wat is het toch een waanzinnig stoere meid!

Dinsdag:
Wat een rust. Ik heb vandaag op kantoor gewerkt en de hele dag simpele, meditatieve uitzoekwerkjes gedaan. Heerlijk! Mijn leidinggevende en ik kijken elkaar af en toe blij en tevreden aan. Wat een goed besluit, ik kom helemaal tot mezelf.
Aan het einde van mijn werkdag rijd ik daardoor sinds lange tijd helemaal ZEN naar huis. Mijmerend over Nina op haar zeilkamp en Max in Spanje. En dat ik zometeen ook alle tijd voor Olivier heb. Ik heb het goed voor elkaar en daar geniet ik van.
Plotseling ruik ik een brandlucht. Ik zie rook onder mijn motorkap vandaan komen en de adrenaline schiet door mijn lijf. Stoppen! Nadenken... gordel uit, snel uitstappen en het kannetje benzine wat in de kofferbak staat eruit halen. Want straks ontploft alles nog. Brrrr.
Ik sta te trillen op de stoep terwijl de cabine van mijn auto vol rook is. Overal rook. Ik wil 112 bellen maar het lukt me niet. Er zit een toegangscode op mijn telefoon en ik druk steeds met mijn trillende vingers op de verkeerde cijfers en dan weet ik weer niet hoe ik dat moet deleten...
Uiteindelijk lukt het me en krijg ik de brandweer aan de lijn. Binnen een minuut hoor ik de sirenes al aankomen. Jezus zeg, nu dit weer. Denk ik ook even ZEN te zijn. Ik kan er stiekem wel om lachen, het is toch bizar ook. Ik ben ontzettend blij dat ik niet met een ziek kind naar het ziekenhuis onderweg was...
Binnen no-time staat er iemand foto's te maken, staan er allerlei mensen omheen en is de brandweer bezig het vuurtje te doven.
Ik vraag een politie agent of ik nu geen boete krijg omdat het beperkt is gebleven tot en klein brandje maar dat er wel 5 brandweermannen en 2 agenten bezig zijn nu. Deze lacht vriendelijk en brengt me naar huis.
De agent zegt 'vroagt oew buurman mar of ie dees woagentje kan moake. Des die meens van de dafkes toch? Schôn woagentje hor, onze pa had er vruuger ok ene!'
... :-)
Nou ja, allesbehalve saai dus.

En met Nina gaat het goed. Ze appt me dat het zo leuk is daar, dat ze vrienden heeft gemaakt en het ontzettend naar haar zin heeft.
Max appt me foto's uit Spanje. Olivier is relaxed thuis en heeft even alle aandacht voor zichzelf.
En ik ga morgen met mijn lieve zusje even naar de planning kijken. Misschien kan zij deze achtbaan wél een beetje coördineren.

Weer wat leuks

Vanmiddag gaan we naar Ixxi haarstudio in Drunen. Het haarwerk van Nina begint te slijten helaas.
Het netje is hier en daar wat gescheurd en de pruik JEUKT verschrikkelijk door haren die er niet aan de buitenkant uitkomen, maar aan de binnenkant.
Beter dan dit kan ik het niet omschrijven, misschien is er een term voor (verhaarwerking of haarinval ofzo).
De scheurtjes in het netje zorgen ervoor dat de pruik niet strak genoeg meer zit en daardoor schuift het geheel soms onbedoeld wat naar achteren.
Niet wenselijk als je staat te chillen met je vrienden natuurlijk!
Hopelijk kunnen de stylisten van de studio er iets mee.

Ik zit trouwens zo eens even te kijken, zou blond mij staan? :-D




Afgelopen zaterdagmiddag is Nina uit het ziekenhuis gekomen. We hebben de barbeque aangestoken en de buitentafel gedekt.
Max en Meike waren er ook (ja, Max heeft écht verkering! Ik ben trots!) (oh god, dan ben ik nu dus ook écht een schoonmoeder bedenk ik me nu..!)
Om te vieren dat mijn hele kroost present is, jawel, heb ik kinder- jongeren- en grotemensenchampagne gehaald.
Nina en Olivier 1 fles bubbels zonder alcohol, Max en Meike 1 fles bubbels met een beetje alcohol en wij.... tja. Dat weet ik niet meer precies ;-)
Hoe dan ook was het een geweldige avond.
Nina vroeg me gisteren 'mama, wat betekent het woord cliché eigenlijk?' Ik nam het voorbeeld van afgelopen zaterdag.
Samen eten, wat zo gewoon lijkt. Wat mensen dagelijks doen. Maar als het niet vanzelfsprekend is, is het een geluksmoment om te koesteren!
Klinkt cliché, maar tel je zegeningen en geniet van elk mooi moment samen. Aaaaaaah :-)

En dan mijn werk.
Mijn leidinggevende heeft mij aangeboden tijdelijk op kantoor mijn uren te werken. Ik hoef dan niet van cliënt naar cliënt en ik mag de 20 uren die ik werk, flexibel indelen.
Het is de moeite waard om dit te proberen! Het voelt als een opluchting. Even geen geregel en geplan, geen race van hot naar her. Plus: collega's om me heen zodat, als het even niet lekker gaat, ik me tussen collega's bevind. En niet bij de cliënt.

Als laatste wil ik nog even een foto plaatsen van een momentje tussen oma en Olivier.
Toen Nina en ik in het ziekenhuis waren vorige week, hebben zij met z'n tweetjes Japans gegeten.
Niet omdat het eten Japans was, maar omdat mijn zelfgemaakte tafel in elkaar stortte toen ze aan 'tafel' wilden gaan en mijn moeder het dan wel leuk leek om dan maar gewoon lekker Japans te gaan doen!

Nog steeds in het ziekenhuis

Nina's bloed mag (thuis) geen MTX chemo meer bevatten.
Dit kan namelijk erg schadelijk zijn voor haar nieren en ook tast deze chemo het slijmvlies in haar lichaam ernstig aan. Daarom moet Nina zo'n 4 liter vocht krijgen per dag, net zolang tot de MTX verdwenen is. En dat duurt in elk geval 24 uur.

Donderdag 2 juni
Nina verwacht vandaag naar huis te mogen. Er is 24 uur lang een enorme hoeveelheid vocht door het infuus naar binnen gedruppeld.
Om 15.30 gaat er een buisje met Nina's bloed voor onderzoek naar het laboratorium.  Zou de MTX al voldoende afgebroken zijn?
We liggen, hangen, zitten op de reeds ingepakte koffers en lopen ongeduldig heen en weer. De uitslag laat lang op zich wachten.
Om 21.30 krijgt Nina het nare bericht dat de spiegel in haar bloed nog te hoog is. Ze moet blijven!
Vraag me niet hoe en wat, maar het is 1,2 en moet 4.0 zijn.
Nina is boos en verdrietig.
Ze huilt 'ik heb heimwee, ik wil naar huis!'.
Oma blijft bij Nina en ik ga rond 22h met een rotgevoel naar huis.
Morgen moet ik immers werken.

Vrijdag 3 juni
In de ochtend is opnieuw een buisje bloed gevuld voor het laboratorium. De hoop huiswaarts te kunnen, verdwijnt opnieuw als sneeuw voor de zon nu blijkt dat de hoeveelheid MTX nog altijd te hoog is.
Die zou inmiddels 2.0 moeten zijn maar is 5.7.
Dit is een tegenvaller te veel! Nina is voor het eerst sinds de diagnose vréselijk boos en verdrietig. Ze schopt tegen haar bed en huilt hard.
'Stomme rotziekte, het is oneerlijk! 
Ik wil naar huis, ik heb heimwee, ik wil niet blijven!
Ik wil geen chemo en ik wil geen kanker! 
Die stomme dokters!'

Oma is erbij. En oma huilt ook.
Het verdriet wat altijd aanwezig is maar niet vaak de boventoon voert, komt er op zo'n moment gewoon uit. Ik heb het zelf natuurlijk ook zo nu en dan.
Op het moment dat iets me plotseling raakt en ik in tranen uitbarst, dan is het echt lastig om mijn verdriet onder controle te houden.

Toch, inventief als ze is, bedenkt mijn moeder een plan.
'Kom, tranen drogen. Je mag iemand kiezen, opa gaat die persoon ophalen. Zeg maar wie, dan maken we het gezellig hier!'
Aha, dát verandert de zaak..
Nina zou Nina niet zijn als ze hier niet meteen gebruik van zou maken.
Het betreft hier een gewone vriend hoor, maar wél bijzonder genoeg voor Nina om even haar best voor te doen :-)
Nina weet niet hoe snel ze zich moet douchen, make-uppen en omkleden.
Met infuuspaal en al vliegt ze de badkamer in.
Binnen 10 minuten zit er geen kaal, boos en verdrietig meisje meer.
Nee, er zit een blond, opgemaakt en vrolijk meisje. Tot grote vreugde van oma, artsen en verpleegkundigen. Iedereen komt er even van genieten!

Zelf zit ik even niet in die achtbaan. Ik ben thuis.
Gisterenavond laat thuis gekomen uit het ziekenhuis en ik kan niet meer tot mezelf komen.
Om half 7 ben ik al klaarwakker en ik sleep mezelf uit bed.
Moe, maar wakker. Ondanks het feit dat ik helemaal vrij ben om te gaan werken, ben ik totaal niet vooruit te branden...
Ik voel me werkelijk uitgeput, ik moet rusten bedenk ik me. Maar hoe rust ik nou uit, hoe kan ik me ontspannen in deze situatie?
Eigenlijk zou ik me ziek moeten melden. Ik ben niet in staat om een ander te ondersteunen.
Toch is er iets dat me tegenhoudt, ik wil niet. Ik ontken dat het vreselijk mis is, maar ons gewone leven is er niet meer. Ik heb een kind met kanker.
Halverwege de middag vertrek ik naar het ziekenhuis.

Vrijdagavond
Nina is inmiddels te moe om nog iets te zeggen, te moe om tv te kijken zelfs.
Zo enthousiast geweest en zo genoten!
Nina en haar bezoek keken samen film en aten pizza. Ze hebben ontzettend gelachen en eindeloos gekletst.
Maar de energie voorraad is schaars en nu iedereen weg is, valt Nina heerlijk voldaan in slaap, door alle piepende infuuspalen heen.
En ik sluit hiermee mijn verhaal af voor vandaag.
Morgen weer een poging, we komen een kéér thuis hoor!

Medium risk

Het is dinsdag 31 mei 2016 en om 9.00h wandelen wij weer vol goede moed en vooral vol gezonde spanning het Sophia kinderziekenhuis binnen.
Vandaag zal blijken in welke risicogroep Nina verder gaat met haar behandeling.

 

Dr. Beishuizen zegt "medium risk" en geeft ons naast een mondelinge uitleg ook een nieuw velletje papier waar weer met pijltjes, streepjes, rondjes en driehoekjes aangeduid wordt welke behandeling in welke week zal plaatsvinden.
De cijfers bovenaan, zijn de weken.
En na afloop van dit velletje komt er nog zo'n velletje.
De eerste keer dat ik zo'n papier zag -in week 1-, kwam deze op mij nogal mysterieus over.
Geheimtaal voor mensen die een kind met kanker hebben. Een taal die ik toen niet kende van een groep mensen waar ik toen niet bij hoorde.
Nu krijg ik zo'n velletje voor mijn neus geschoven en zie ik meteen dat de vincristine-chemo weer van de partij is.
Gelukkig niet 1 uur lang via het infuus, maar via een push. Een psssssjjjt spuit dus .
Dat scheelt aanzienlijk qua dosis en dus hopelijk ook qua hevigheid van de bijwerkingen: niet meer kunnen lopen, dat gebeurde namelijk bij de eerste kuur met dit middel.
Ook zie ik dat de komende anderhalf jaar (onderhouds)behandeling toch nog behoorlijk is.
Maarliefst 84 weken lang elke week naar het ziekenhuis, in totaal 5 verschillende chemo's per week.
Elke week in Breda en elke 3 weken in Rotterdam.
Plus 2 chemo soorten die ze in pilvorm krijgt, ook 84 weken lang.

Maar genezen zal ze!

Ik ben natuurlijk ontzettend blij dat Nina niet in de hoge risico groep zit. High risk zou nog een tandje erger zijn.
Stiekem had ik gehoopt op de lage risico groep natuurlijk. Of zoals ze dat noemen de 'standaard risico' groep.
Maar het heeft geen zin om daarover na te denken want het is zoals het is.
Medium risk.
Nina is niet standaard, dat wist ik trouwens al heel lang ;-)

Na het gesprek met de arts moeten we rennen naar de behandelkamer want de OK heeft al gebeld. Nina mag meteen komen voor haar behandeling die onder narcose plaats zal vinden: de chemo die via haar rug in het hersenvocht gespoten wordt.
Dus hups haar PAC aanprikken, wederom de vale blauwe I'm sexy and I know it- pyama aan en met een vliegende vaart met bed en al naar de operatiekamers.
Gek genoeg moeten we, eenmaal daar aangekomen, nog ruim een half uur in het voorportaaltje wachten tot ze dan daadwerkelijk aan de beurt is.
Maar dat hindert niet, de Teletubbies zijn op TV (lang geléden!) en er komen nog een handjevol andere kinderen die ook moeten wachten tot ze onder zeil kunnen.

Als Nina weer wakker is, ligt ze met haar hoofd naar beneden gekanteld. Dan kan de chemo goed in het hersenvocht druppen.
Ze eet een boterham en zegt 'zo, nu wil ik wel meteen naar Breda'. En dat doen we.
Pyama uit, kleren aan, pruik op, spullen pakken en wegwezen.


In Breda stapt Nina haar bed in en valt als een blok in slaap. De HD MTX ik vind het nog steeds helemaal niks chemo hangt al klaar.
Een goudgele rakker.
Ik heb ooit wel eens iemand horen zeggen dat zo'n infuus wel handig is met carnaval.. om bier in te doen. Zo zou dat er dus ongeveer uitzien.

Nina's vader Cees is meegegaan naar Rotterdam, heeft ons naar Breda gebracht en vertrekt weer nadat Nina daar gesetteld is.
Opa en oma komen.
Die gaan na een tijdje ook weer naar huis zodat opa met Max in Tilburg kan eten en oma met Olivier in Udenhout. Tycho heeft een lange werkdag.
Fleur komt op bezoek, ik heb Thais eten laten bezorgen.
Fleur gaat weer en daarna komen oom Cees en oma Lijntje op bezoek.

Als alle bezoek vertrokken is, zit ik naast Nina. De chemo druppelt haar lichaam in.
En nog wat zakjes en flesjes om de concentratie chemo in haar lichaam enigszins gezond te houden.
Ze zegt "mam, kun jij niet effe naar die ouder-kamer?"
Ik geef Nina haar pruik, zoals ze vraagt, en hier zit ik dan lekker even te schrijven terwijl Nina haar vrienden online op de hoogte stelt per Skype of Facetime. Of zoiets.

Ik ga zo 'mijn' stretcher weer uitklappen. Misschien heeft Nina nog zin in een film. Schuiven we de bedden weer tegen elkaar.
Ik hoop van harte dat ze deze keer wat minder last zal hebben van nare bijwerkingen. We zullen het zien! Deze chemo zal nog lopen t/m morgenmiddag 15h. Dan nog een dag en een nacht doorspoelen en... hopelijk donderdagmiddag weer  naar huis.

Nu mijn hoofd nog.
Het voelt allemaal zo chaotisch... ik kan niet op allerlei plekken tegelijk zijn.
Ik maak veel te weinig uren op mijn werk en áls ik aan het werk ben kan ik me nauwelijks concentreren.
Ik breng te weinig tijd door met Olivier en Max.
Te weinig tijd met Nina: ik zorg voor haar, maar de leuke dingen? De quality time?
Ik lig de laatste tijd steeds vaker om 19:30 al in bed.
En als iemand anders voor Nina zorgt stort ik zelf zo ongeveer in terwijl ik eigenlijk fut zou willen hebben om te werken, huishouden op orde te houden, iets leuks met de kinderen te doen, mijn vriendinnen te bezoeken, die lieve mensen die ons allemaal meehelpen uitgebreid te bedanken of gewoon een wandeling met de hond te maken. In de duinen ofzo.
Of nog beter: de aangeboden hulp te coördineren!
Vooruit plannen, inventariseren waar en wanneer ik hulp nodig heb...

Met het online hulp-schema wat ik gemaakt heb, komt er wanneer ik het goed bijhoud wat meer tijd vrij.
Vanavond heeft Sonja eten gebracht en morgen komt Chantal poetsen, oma haalt Olivier morgen van school enzovoort. Zo lief allemaal!
Die vrijgekomen tijd zou ik wat efficiënter in willen delen maar misschien moet ik wat geduldiger zijn.
Even wat ruimte proberen te geven aan de vermoeidheid, het verdriet en het accepteren van de onmacht in deze situatie.

En..UP!

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met Nina.
Afgelopen dinsdag is ze uit het ziekenhuis gekomen. Nu is het donderdag 21:00 en komt ze net het huis binnenlopen na een drukke dag.
Vanochtend heeft ze gewerkt aan een presentatie voor Nederlands. Het onderwerp is leukemie.
Daarna is ze met een vriendinnetje naar Tilburg gefietst om de bioscoop te bezoeken (ik begrijp daar soms niets van, van die opploppende vitaliteit, dat heb ik zelf nou nooit zo onverwacht..en dan te bedenken hoe ziek ze is).
Na het eten, wat godzijdank weer lukt, is Nina nog even bij de turnclub gaan kijken waar ze zelf turnde voordat ze ziek werd.
En nu ligt ze muziekjes te luisteren in het bed wat in de woonkamer staat, even relaxen voordat ze gaat logeren bij opa en oma.

Ik heb me nooit kunnen realiseren hoe het voelt als je leven in zo'n spreekwoordelijke achtbaan zit.
Ik heb me niet eens gerealiseerd dat zulke pieken en dalen elkaar in zo'n hoog tempo op kunnen volgen.
En dat je ook dán gewoon in je achtbaan-karretje blijft zitten.
Zoals het nu dus ook gaat:
Afgelopen maandag komt Nina uit het ziekenhuis na een spoedopname, is ze nog doodziek van de heftige chemo's van vorige week.
3 dagen later propt ze, helemaal uit eigen initiatief, de dag vól activiteiten waar ze dan ook ontzettend van geniet. Ze laat er geen gras over groeien.

Gisteren en vandaag heb ik een 'handige' manier ontwikkeld (dat denk/hoop ik althans) waarmee ik het onze vrienden en familie gemakkelijker kan maken om hulp te bieden.
Daar heb ik al weken op zitten broeden. HOE kan ik alle hulp die aangeboden wordt nu een beetje managen?!
Ik ren gewoon mezelf voorbij en neem maar geen tijd om die reikende handen aan te pakken.
Gisteren was de consulente van stichting MEE hier en na wat brainstormen kwam ik dan op het briljante idee om een online verzamel/agenda/planning/takenlijst account te maken!
Ik heb werkelijk geen idee of dit gaat werken, misschien is het toch wel wat ver gezocht. Maar we gaan het zien.

Komende dinsdag begint weer vroeg. Nina moet op tijd in Rotterdam zijn voor de twee-wekelijkse lumbaalpunctie- en chemo.
Daarna weer als een speer naar Breda voor de tweede HD MTX -ik vind het maar niks- chemo.
Ik mag hopen dat de bijwerkingen van die chemo zich niet weer zo opdringen, maar op gepaste afstand blijven.

Voor zover ik begrepen heb, zullen we ergens in de komende week tevens te horen krijgen in welke risicogroep Nina komt.
De mini, midi of maxi.
Small, medium of large.
Nee, het heet standard risk, medium risk en high risk.
Het heeft even geduurd voordat ik begreep dat 'standard' en 'medium' niet hetzelfde betekent.
Ik vond het logischer dat low risk de naam voor de groep met het minste risico zou zijn.
Ik vind standaard zo gemiddeld, zo medium klinken.
Maar spannend dus, die uitslag.
Toch houdt het ons niet continue bezig, want we hebben wel geleerd inmiddels dat alles komt zoals het komt. En dat we er dan mee dealen, hoe moeilijk het soms ook kan zijn.
Je kunt hoog springen/ laag springen, wat is dat is.
En we redden het toch wel.

<3

Balans

Ik voel me sinds een kleine week zoals die ezel.
Het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid valt niet mee.
Je moet immers steeds de last een beetje afstemmen op je draagkracht. Of andersom, en momenteel stemt het niet lekker af.
Ik weet inmiddels van mezelf dat ik best een redelijke draagkracht heb. En ik heb ook geleerd dat wanneer men dénkt dat de energie en de kracht op is, er uit een onverwacht hoekje nog een behoorlijke voorraad kan komen.
Die voorraad, daar teer ik nu op.

De afgelopen week in het ziekenhuis was zwaar.
Nina had veel rugpijn, hoofdpijn en voelde zich misselijk door de HD MTX chemo. HD betekent Hoge Dosis. MTX klint als een crossfiets maar het is dus chemo.
De nachten waren daardoor ook geen pretje voor haar. Ze moest vaak naar het toilet en dan sjouwden we steeds met die infuuspaal (met allerlei draden en toestanden die echt nergens aan mogen blijven haken) naar het toilet.
'We' inderdaad, want er mag 1 ouder blijven slapen, gelukkig!
De stretchers voor ouders zijn een geweldige service van het ziekenhuis, maar geven helaas wel wat halfzijdige verlammingsverschijnselen.
Op mijn linkerzijde slapen betekende linkszijdig gevoelloos wakker worden en vice versa.
Verder schalt het infuus-concert de hele nacht door.
Niet alleen om ons erop te wijzen dat een infuuszak verstopt of leeg is, maar ook om mij erop te attenderen dat ik een helft van mijn lijf mis en om moet draaien en om Nina erop te attenderen dat ze weer moet plassen.

De rest van het gezin hobbelt hier maar een beetje in mee.
Het valt niet mee om de boel bij elkaar te houden en er voor iedereen te zijn.
Olivier speelt in de speelkamer van het ziekenhuis of gaat met een vriendje mee, Max heeft momenteel eindexamens.
Ik zou hem dolgraag willen steunen, hem overhoren en betrokken zijn bij wat hij nu allemaal meemaakt in die examenweek.
Gelukkig heeft Cees daar wél tijd voor en sleept hij hem door zijn examens heen.
Tycho werkt veel, deze tijd van het jaar is ontzettend druk. In zijn vrije uren brengt hij tijd door met Olivier en doet ook hij wat hij kan om eten op tafel te krijgen en Olivier op tijd op school af te leveren.
En dan moet ik zelf nog 20 uur per week werken (welke ik bij lange na niet haal nu), het huis schoonhouden (wat ook niet echt lukt) en tijd voor mezelf vinden om... te verzinnen hoe ik die weegschaal weer in balans krijg misschien?
Daarom dat plaatje van die ezel.
De belasting is momenteel zo veel zwaarder dan mijn belastbaarheid, dat ik me zo nu en dan afvraag hoe ik dit circus draaiende ga houden de komende 2 jaar.
Hoe ik mezelf overeind ga houden. Hoe ik mijn belastbaarheid ga vergroten en de belasting ga verkleinen.

Met Nina gaat het werkelijk met ups en downs.
Vrijdag:
Nina is op donderdagavond thuis gekomen uit het ziekenhuis. Vrijdagochtend kwam tante Marion om Nina's nagels te upgraden. Dat heet manicure volgens mij, pedicure is voor je tenen.
In elk geval heeft Nina er erg van genoten ondanks de misselijkheid.
's Middags schreeuwde ze het uit van de pijn en het ellendige misselijke gevoel. Ik probeerde haar te troosten, de pijn te verzachten. Het voelt vreselijk machteloos om haar zo te zien lijden... en daarmee lastig om mijn eigen tranen te bedwingen.

Zaterdag:
Overdag was ze weer erg misselijk. Overgeven, veel pijn en verdriet.
Tegen de avond krabbelde Nina echter weer op en is ze met een vriendinnetje naar een voetbalclub in de buurt gegaan om naar leuke jongens te kijken.
Eten lukte helaas niet.

Zondag:
Eten gaat weer niet vandaag, drinken ook niet. Nina is moe, heeft veel pijn. Hoofdpijn, veel wondjes in haar mond en ook haar rug is pijnlijk.
Ik begon vanochtend thuis met het schrijven van dit blog. Halverwege moest ik stoppen omdat het met Nina steeds slechter ging.
Na wat heen en weer bellen met Riky, de lieve oncologisch verpleegkundige besloten we toch maar weer naar het ziekenhuis in Breda te rijden.
Toen Nina en ik onderweg waren naar het ziekenhuis, was ze zo ziek...
In de auto, met een emmertje op schoot.
Overgeven, even stoppen om het emmertje leeg te gooien en weer verder rijden.
Dat braken is extra pijnlijk door de wondjes in haar mond en keel, dus de tranen vloeiden rijkelijk.
Rond 17h arriveerden we. Eerst in een afgelegen isolatieruimte omdat Nina verdachte rode vlekjes heeft.
Nadat bleek dat dit niet besmettelijk kon zijn, mocht ze naar de 'gewone' kinderafdeling om te wachten op de arts.
Het was zó druk op de afdeling dat we uiteindelijk om 22.30h pas met een aangeprikte PAC naar een kamer konden.
Gelukkig kwam tante Marion ook, ze bleef tot 00.15h. Dat was erg fijn, wat een simpel bezoekje toch kan doen!

Nu lig ik wederom op die stretcher. Mezelf wijs te maken dat dit een andere stretcher is en dat die misschien wel beter ligt.
Nina ligt naast me in een ziekenhuisbed een beetje bij te komen. Haar PAC vervoert vocht, pijnbestrijding en een anti-braakmiddel.
En nu gaat het gelukkig weer wat beter. Eindelijk..

Jep.
Maar nu gaan we slapen. Morgen hopelijk een positiever bericht.

Lange dag

Het is nog geen 22h en ik ben MOE! En aangezien ik vannacht tussen 3 regelmatig tuterende infuus-computers op een stretcher in het ziekenhuis slaap, denk ik dat ik zo maar eens mijn tanden ga poetsen en een serieuze slaappoging ga doen.
Gisterenavond zijn Nina en ik met de auto naar Rotterdam gereden. Ik kreeg eenmaal in Rotterdam trouwens enkele keren de vraag of ik met 'dat ouwe bakkie' wel de binnenstad in mag.
Blijkbaar mag je auto niet ouder zijn dan... euh, straks maar eens opzoeken hoe dat werkelijk zit dan!

Anyway.
De nacht hebben we doorgebracht bij Piet en Celeste, superlief dat we mochten komen logeren. We moesten namelijk om 7.30 al in het Sophia zijn vanochtend.
Onderweg naar het ziekenhuis zei Nina opeens 'Mama! De Emla zalf!'
Oh nee, de verdovende zalf vergeten in alle vroegte :-(
Dus hop, op de rem en gauw alsnog die zalf erop, anders is het aanprikken van de PAC niet echt een pretje.
En het aanprikken wás geen pretje.... helaas was de zalf nog niet goed ingewerkt. Die Emla gaan we dus echt nóóit meer vergeten!
Na het aantrekken van de blauwe I'm sexy and I know it-pyama van 't huis, werd Nina onder narcose gebracht in de OK.
De ruggenprikken kreeg ze eerder onder invloed van dormicum, maar Nina vindt het bij nader inzien geen feest, dat hallucineren.
Tijdens de ruggenprik neemt de arts wat hersenvocht af om te kijken of daar nog leukemiecellen in te vinden zijn.
Ook word er chemo in het hersenvocht gespoten en daardoor moet Nina dan enkele uren met haar hoofdeinde omlaag liggen zodat de medicatie goed in het hersenvocht loopt.
Al met al waren we rond 14.00 in het ziekenhuis in Breda.
In de kamer die al helemaal ingericht was voor Nina (op medisch vlak dan), heette een enorme infuuspaal ons welkom. Hij zei nog nét geen "welkom, mag ik uw jas aannemen". Je zou zo denken dat het een hypermoderne kapstok is.
Nou ja, er zou niet eens plek zijn voor een jas.
De chemo ZAK van enorme afmetingen hangt er aan, 2 zakken vocht (1 zoete en 1 zoute denk ik) en een flesje natriumbicarbonaat wat dient als soort tegengif.
Na het vroeg opstaan, nauwelijks eten, narcose, lumbaalpunctie, chemo en een flink auto ritje, hakken al deze goedjes er in eerste instantie behoorlijk in bij Nina.


Op de foto zie je die enorme chemo-zak er nog niet bij hangen. Hier hangt nog een soort uitprobeer-zakje van dat spul. Als deze goed zou gaan, werd die grote opgehangen. En het ging goed.


En er was bezoek.
Vanmiddag papa, die kwam een lading noedelsoepjes brengen.
Aan het begin van avond kwamen Tycho en Olivier. Die brachten Thais eten mee.
Lekker!
En Olivier kon natuurlijk weer niet van dat coole bed afblijven ;-)









Morgen zullen we zien hoe het gaat. Nadat de chemo is ingelopen (24 uur) zal er nog flink doorgespoeld moeten worden.
Ik hoop dat we lekker slapen en dat Nina geen last heeft. Van wat dan ook.