De dalen worden minder diep

Het gaat steeds beter, over het algemeen genomen. Natuurlijk heeft ze nog steeds haar slechtere dagen waarin ze veel pijn en ongemakken heeft. Maar er zijn wel een paar flinke opstekers!
Zo heeft Nina de afgelopen dexa week een extra middel mogen slikken wat de nare bijwerkingen zoals depressiviteit wat verzacht.
Voor zover ik begrepen heb breekt dexamethason het stresshormoon 'cortisol' af. En daarom heeft ze tijdens die dagen veel last van depressieve gevoelens met hier en daar een agressieve uitbarsting.
Als je een vergelijkbare stof toedient in een hoeveelheid zoals je zelf normaliter aanmaakt, dan dénkt je lichaam dat er wél cortisol is. En dan ben je minder depressief. Blijkt.
Hydrocortison heet het, een drankje.
Nina merkte wel degelijk verschil. En wij ook 😇
Die houden we er in dus!

Naast dit middel krijgt Nina ook extra pijnmedicatie.
Door de chemo Vincristine heeft Nina steeds erger wordende zenuwpijnen. Daar krijgt ze Gabapentine voor. Dit haalt de scherpe kantjes van de pijn af, waardoor ze beter in staat is haar leventje weer wat op te bouwen.
En dat opbouwen doet ze supergoed!

Wekelijks naar de fysiotherapie, bijna dagelijks naar school, een elektrische fiets om zelfstandiger te worden en weer wat vaker met vriendinnen afspreken.
Vanuit Durendael (Nina's school) hebben we een laptop te leen gekregen waar ik een digitaal boekenpakket op kan zetten.
Dat dat trouwens heel omslachtig en tijdrovend is, wist ik niet.
Vanuit 4 verschillende kanten moet je dingen downloaden en installeren en als het goed is, moeten al die dingen dan straks opeens op elkaar aansluiten en kan ze de digitale boeken lezen.
Dit is me bijna gelukt, ik heb alleen de activatiecode van het hele gebeuren naar een verkeerd mailadres laten sturen.. daar moet ik nog even achteraan dus.
En als haar elektrische fiets in orde is (ander zadel, ander bagagerek) en haar laptopje is gebruiksklaar, dan kan ze helemaal zelf naar school!
Dat scheelt mij een hoop ritten heen en weer rijden.

Hiernaast zie je de chemo die ze wekelijks in Tilburg krijgt.
Elke 3 weken zitten we in Rotterdam voor een vervelende combinatie van chemo's, maar deze wekelijkse valt erg mee.
Binnen een half uurtje staan we gewoon weer buiten.
Binnenkomen, aanprikken, chemo aankoppelen, wachten tot de zakjes leeg zijn, doorspoelen, naald eruit en toedeloe!





En..............

Nina's haren groeien weer!

Heftig weekje

Vorige week maandag.
Toen schreef ik terwijl Nina haar chemotherapie onderging.
Het is inmiddels weer een week verder, een week waarin er weer ontzettend veel gebeurde.

Woensdag
Nina is inmiddels getransformeerd door de dexa medicijnen. Ze weigert nog langer haar medicijnen (lees: "die K*T pillen") in te nemen.
Het ene moment is ze apatisch, het andere moment opstandig en daarna depressief en intens verdrietig en wil ze alleen nog maar knuffelen.
Het weigeren van inname van medicatie leidt tot een sonde, dat weet Nina.
Maar het kan haar allemaal niks meer schelen, dan maar een sonde. "Dan spuit die klote medicijnen maar door dat slangetje".
Prima.
Enkele pogingen om het uit haar hoofd te praten later, vertrekken we richting ons nieuwe medebehandelend ziekenhuis. Dat is in Tilburg, veel dichterbij dan Breda.

Nina krijgt een neusspray met wat dormicum en de sonde wordt geplaatst. Dat ging goed.
Eenmaal thuis begint dat ding te vervelen natuurlijk en na 24 uur móet dat ding eruit. Ze jammert van de pijn en het ongemak.
Ze belooft plechtig voortaan zonder emmeren haar medicatie te nemen en dat lukt tot op heden nog erg goed moet ik zeggen.
Het was even nodig denk ik.
Maar toch, 't is sonde.

En dan wordt het vrijdag.
De ongemakken en de pijn verplaatsen zich langzaam maar zeker naar alle delen van haar lichaam.
Alles doet zeer, alsof ze één grote wandelende blauwe plek is, aldus Nina.
Nou ja, wandelende... door de pijn en de vermoeidheid loopt ze alleen nog kleine stukjes. Ze maakt weer dankbaar gebruik van de rolstoel.

We gaan naar de zwemles met Olivier. Tycho is er niet en dat soort dingen gaan ook gewoon door.

Op zaterdag is er geen houden meer aan. Het dagelijkse jammeren is veranderd naar hard huilen en ik bel het ziekenhuis.
We mogen meteen komen en er wordt besloten haar te helpen met goede pijnbestrijding.

"Gabapentine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Het wordt onder meer gebruikt bij epilepsie en zenuwpijn."
Dat dus.
Door de chemo Vincristine krijgt ze steeds heviger wordende zenuwpijnen. Alleen al een aai over haar rug ervaart ze als pijnlijk.
Dit middel heeft echter een inwerktijd van een kleine week, dus werd Tramadol en paracetamol bijgegeven om de pijn te verzachten.
Dit, plus een paar zakken extra vocht, blijkt voldoende om haar weer even op te peppen.

 









Zondag middag mag ze weer mee naar huis!
Opa en oma zijn terug van vakantie en ze wil dan ook meteen daar logeren.
Opa en oma blij, Nina blij en ik ook een klein beetje. Even een rustige avond, op tijd naar bed!

Vandaag, maandag 10 okt.
Vanochtend waren Nina en ik alweer terug op de afdeling in het ziekenhuis.
Een recept ophalen en het toe laten dienen van wat extra pijnmedicatie bracht ons daar.
Toen ik met haar, in de rolstoel, terug liep naar de parkeerplaats kwam ik langs een vestiging van Medipoint.
Medipoint is de verstrekker van Nina's leen-rolstoel. Die waar ze op dat moment in zat.
Ik heb even geleden een brief gekregen dat de standaard leen tijd van 6 mnd. bijna verstreken is. De rolstoel moet dus óf terug, óf de leen tijd moet verlengd worden.
Ik dacht, nou, ik ben er nu toch dus ik loop even binnen.
Het kan maar geregeld zijn, toch?
"Dag mevrouw, dit is Nina en dit is uw rolstoel. Ik kom de leen tijd verlengen want zoals u ziet kan ze momenteel nog niet zonder."
Een heel gesprek (wat ik je bespaar) later, blijkt dat de rolstoel morgen terug moet. Tenzij ik hem huur tegen een idioot hoge huurprijs. 
Er is wel een mogelijkheid om de rolstoel langer te lenen hoor, dan moet er een beschikking komen van de gemeente waarin staat dat Nina de stoel écht nodig heeft. Ik zeg "nou, anders belt u even naar de gemeente om te checken of ze er recht op heeft, dan wacht ik wel even hier".
Neeee, zo gaat dat niet helaas.
"Iemand van de afdeling Toegang moet een WMO beschikking aanvragen en als wij die beschikking eenmaal in ons bezit hebben en dus zéker weten dat ze er recht op heeft, mag u de rolstoel weer lenen.
Dat duurt overigens zo'n 6 tot 8 weken."

....
Ondertussen zit Nina een beetje schaapachtig in de betreffende rolstoel naar ons te kijken.
Suf van de tramadol met haar kale koppie onder een wollen muts. 
Het infuus slurfje van haar-nog aangeprikte- PAC steekt boven haar t- shirt uit.
Echt iemand die ter plekke misbruik maakt van de leen rolstoel en hem misschien stiekem helemaal niet nodig heeft.
Hmmmm.
Wat een gekke situatie.
Moet dat echt zo ingewikkeld?
Ja.
En zo geschiedde.
Morgen wordt de rolstoel opgehaald.
Gelukkig is mijn heldin van MEE vandaag al begonnen met die WMO aanvraag. Ze gaat er vaart achter zetten. Zij is trouwens het levende bewijs dat er ook mensen in dienst zijn van een overheidsinstantie, die oprecht meedenken met de hulpbehoevende medemens.
In de tussentijd mag Nina de rolstoel lenen van de moeder van Sigrid. Een vriendin van me.
Het is dus allemaal gewoon opgelost!
Al zakt mijn broek er wel van af.

Morgen weer voor een chemo naar Tilburg. En maar duimen voor een milde verwerking. Hopelijk kan ze gauw weer naar school!

...

Onderhoudsfase

Vandaag, maandag 3 oktober 2016, is de officiële start van de onderhoudsfase van Nina's behandeling. Deze zal nog 17 maanden duren en betreft een wekelijkse chemomix in het ziekenhuis en doorlopende chemokuur in pilvorm.
Maar goed:
Hoera!
Het klinkt een beetje als een onderhoudscontract voor de ketel, elke week een check-up en even doorsmeren.
De hoeveelheid chemo zal worden afgestemd op haar bloedbeeld. Eerder kreeg ze gewoon de hoogst mogelijke dosis die ze mag hebben, wat berekend werd op haar gewicht.
Het belangrijkste is dat de leukocyten (witte bloedcellen) de komende 17 maanden tussen de 2 en de 3 blijven.

De chemo's van vandaag zitten er inmiddels in. Nina krijgt nu Nanogram, deze moet nog een uurtje indruppelen en dan zijn we klaar.
Zoals je ziet is de infuuspaal ook stukken minder versierd dan eerder. Geen fluoriserende liters meer, maar een bescheiden flesje en zakje.


Een aantal bedden zijn verwisseld voor stoelen trouwens, het lijkt een soort tandartsstoel die je zelf kunt bedienen.
Een hoop knopjes om uit te proberen, wat Nina dus ook even lekker heeft gedaan tijdens het wachten.
Ook hebben we gezellig zitten kwartetten met Amani, het meisje wat naast ons haar chemo's zat te verwerken.

Toen Nina klaar was, heeft ze een mooie grote ballon uitgezocht voor Pheline (www.wondermeisje.nl).
Pheline is een lotgenootje waar het niet goed mee gaat.
De leukemie was verdwenen na een behandeling zoals Nina die nu krijgt.
Enkele maanden geleden gaf ze ons nog een traktatie op de poli, omdat ze helemaal klaar was én vrij van leukemiecellen.
En nu is de leukemie terug gekomen.
Daarbij heeft ze nog een aantal flinke complicaties, wat behandeling behoorlijk lastig maakt.

Ja, de overlevingskansen zijn relatief groot bij leukemie tegenwoordig. Maar je weet niet of het goed of fout zal gaan. We moeten maar gewoon vertrouwen hebben in een goede afloop.
En soms ben ik somber en verdrietig, soms zie ik opeens het licht weer.
Ik voel hoop, pijn, onmacht, dankbaarheid, vrolijkheid en verdriet, allemaal ontzettend intens. Hoge pieken en diepe dalen.
Het levert ons veel moois op en van de andere kant ook veel narigheid.
De pijn en onzekerheid voelen soms machtloos en ondraaglijk.
Zoals ik ook schreef zijn de omstandigheden in ons land dan wel weer erg goed.
Er bestaan leuke oncologische kinderkampen en de ziekenhuizen werken zo kindvriendelijk mogelijk.
En het belangrijkste: er zijn goede behandelmogelijkheden.
Maar dan nog.
Ik wil helemaal niet dat mijn dochter van 15 kanker heeft.
En ze moet beter worden!
Geen complicaties meer alsjeblieft. En ook niet opnieuw leukemie als ze straks gezond verklaard wordt.

Ik sprak een vrouwelijke kinderoncoloog die naast haar werk in Nederland ook projecten in ontwikkelingslanden doet.
Ze vertelde me dat één ding overal hetzelfde is.
En dat is de onvoorwaardelijke liefde die moeders voor hun kind koesteren.
Jouw kind mag gewoon geen pijn hebben, niet ziek worden en al helemaal niet levensbedreigend.

Toen we het Sophia kinderziekenhuis uitliepen vroeg Nina of ik zin had om mee te gaan naar de markthallen.
Ik dacht, zo, dat gaat prima na 3 chemo's!
Heel stoer ging ze zonder pruik mee.

Nog even over het afgelopen weekend.
Want vrijdag heeft Nina enorm genoten van een verrassings-feestje, georganiseerd door haar vriendinnen.
"Niet omdat je jarig bent, maar omdat je een bikkel bent"
Ik wilde graag dat ze ook echt een top avond zou hebben, dus hebben we wat voorbereidingen getroffen:
Op donderdag zijn Nina en ik naar het centrum gegaan om nieuwe kleding te kopen.
Op vrijdag kwam tante Lucy met nichtje Julliëtte, die visagiste is en álles weet van make-up.

We spraken af in het huis van opa en oma terwijl Nina's vriendinnen ondertussen ons huis versierden.
Julliëtte heeft Nina opgemaakt en haar laten zien hoe ze haar gezicht wat smaller kan doen lijken met bepaalde make-up.
En welke kleuren goed bij haar passen.
Nina zag er prachtig uit, klaar om naar een feestje te gaan.
Maar ja.
Er was geen feestje (dacht Nina).
Eenmaal thuis rond 20.30, liepen we de donkere woonkamer in. Nina zei 'wat ruikt het hier vreemd'
Ik rook vooral meisjes parfum.
Opeens rende er een horde gillende tieners op ons af en het licht ging aan.
De rest kun je zelf bedenken !

Foto's van het feest volgen nog, hier alvast een blik op de morning after...

Zondagavond hebben we de pillendozen weer gevuld.
Dat blijft ook een hele happening.
We hebben een grote doos vol kleine doosjes en potjes en een medicijnlijst.
Die laatste ken ik inmiddels uit mijn hoofd.
Ik pak het juiste medicijn en Nina verdeeld deze over de dag-doosjes.
De dag-doosjes gaan met z'n allen gezellig in een week-doos en dan hoeft Nina alleen nog maar elke dag het juiste doosje te pakken. Superhandig.

En dan alvast een vooruitblik...!
het is weer DEXA week.
Vandaag hebben deze medicijnen nog geen invloed op Nina's gemoedstoestand gelukkig. De auto rit duurde vandaag lang door file's (ja, het was opééns spits) maar het was in elk geval erg gezellig met veel zingen, zittend dansen en lachen.
Morgenmiddag zal de dexa-wolf zich weer openbaren en dan is het een kwestie van overleven tot het zaterdagmiddag is.
Ik schrijf daarna wel weer...

Positiviteit

Ik las de tekst van gisteren terug. Dat doe ik trouwens regelmatig, mijn eigen teksten lezen. Ik heb de eerste afleveringen al zeker 20 keer terug gelezen.
Maar nu dacht ik hee, de schwung is eruit.
Het positieve, krachtige gevoel is er nog steeds hoor, maar na 9 maanden op scherp staan is de energie wel wat gezakt op bepaalde momenten.
Vorige week heb ik veel op bed gelegen omdat ik me niet lekker voelde. De afgelopen dagen voel ik dat het weer wat beter gaat.
Ik zeg Nina zo vaak dat ze rust moet nemen, dat ze haar energie voorraad moet leren beheersen. En wat doe ik zelf?
Het is grappig om te merken dat wanneer je werkelijk naar de signalen van je lichaam luistert, je eigenlijk wel weet wanneer het tijd is om een stap terug te doen. Maar het dan ook echt (en op tijd) doen is een lastige.

Ondertussen zie ik ook wat Nina inmiddels allemaal doet.
Zelf fietsen gaat dan nog niet goed momenteel, maar ze gaat bijna elke dag naar school. Haar lieve mentor Frans heeft daar een groot aandeel in. Hij heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat Nina binnenkort een laptopje van school te leen krijgt met een digitaal boekenpakket. Zo hoeft ze niet meer met zware boeken te sjouwen.
En ze heeft aansluiting gevonden bij haar nieuwe klasgenoten.
Op sociaal gebied timmert Nina sowieso aan de weg, ze onderneemt steeds meer actie om tijd met haar vriendinnen door te brengen.
Ik ben enorm trots op haar!

Op oncologisch survival kamp

Afgelopen zondag.
We rijden naar Hilversum omdat daar een kennismakingsmiddag georganiseerd is voor alle deelnemers van de survival-week van stichting kinder-oncologische vakantiekampen.
Over 3 weken is het namelijk al zover, dan vertrekt er een grote bus met zo'n 35 kinderen tussen 13 en 18 jaar richting de Belgische Ardennen. Allemaal hebben ze kanker of onlangs kanker overwonnen.
Nadat de foto's voor het smoelenboek gemaakt zijn, sluiten we aan in de rij voor het kamertje waar alle gegevens voor de aanmelding nog even gecheckt worden en daarna in de rij voor de medische check-up.
Het is een bijzonder gezelschap. Er zitten kinderen bij die duidelijk klaar zijn met hun behandelingen. Mooie meiden met kort, dik en krullend haar. Lange puberjongens met kale koppies, duidelijk nog vol op in behandeling. Meiden nog vol op in behandeling zoals Nina, met pruik of met mutsje op.
Wat ze allemaal gemeen hebben is een volwassen uitstraling, een blik van iemand die meer levenservaring heeft dan de gemiddelde tiener.
Het zijn namelijk niet alleen maar de fysieke pijnen, de onzekerheid over of je wel genezen zal en het 'geleefd' worden door alle ziekenhuisafspraken.
Tiener zijn draait om erbij horen. Om jouw plek in deze wereld te bepalen. Wie ben ik en wat wil ik uitdragen.. ? Vinden ze me wel knap/stoer.. ?
Tieners willen zich onderscheiden van anderen maar willen er tegelijkertijd graag hetzelfde uitzien als de rest van de groep waarmee ze zich identificeren.
Ze maken keuzes en vrienden.
Tieners met kanker ook.
Alleen zij zijn ernstig ziek en hebben daardoor een kleiner keuzepakket dan andere tieners.
Met welke groep fiets ik naar school?
Geen een, want ik kan niet op de fiets naar school (als ik al naar school kan).
Hoe ga ik mijn haar doen?
Niet, want ik heb geen haar.
Met welke vrienden ga ik om? Wie zijn mijn vrienden eigenlijk? En wat betekent vriendschap eigenlijk voor mij? Wat heb ik nodig van een vriend?
Is 'erbij' horen, leuke grappen maken en er goed uitzien voldoende? Komen die vrienden je dan steunen als je ellendig van de chemo, dag in dag uit, op je bed ligt?

Nou ja, er ging vanalles door me heen die middag.
En zoals ik schreef, verwonderde ik me over de uitstraling die al die tieners hebben.
Tijdens het survivalkamp zullen de kinderen voor vele uitdagingen komen te staan.
Uitdagingen die als je het mij vraagt, ook zonder kanker te hebben behoorlijk intens zijn.
Abseilen en tokkelen vanaf grote hoogten, raften, mountainbiken enzovoort.
En ALLE kinderen gaan meedoen.
Bij het zien van de video van vorig jaar rolde er geregeld een traan over mijn wangen... zo heftig allemaal! En een lol dat er gemaakt wordt!
Nina heeft er ontzettend veel zin in.
En ik ook, voor haar.
Al zal het hier die week wel ellendig stil zijn zonder haar.

Bekijk de website maar eens! Geweldig initiatief. Mooi doel als je een sponsor schaats/fiets/wandeltocht wil doen :-)

http://www.skov.org

Eén jaar geleden, een kleine terugblik