Nieuwe pruik!

 

Even ter verduidelijking:

Er is een trend gaande waarbij jongeren foto's van zichzelf bewerken met hondensnuiten.

Onder andere, want er zijn ook andere diersoorten in de omloop.

Nina zegt dat ze minder onzeker is over de vorm van haar gezicht als ze deze plaatjes op de foto 'plakt'. Ik vind dat ze ook zonder hondensnuit een prachtig koppie heeft! Maar toegegeven, dit ziet er erg leuk uit zo.

Complicaties

Donderdag 21 juli.
Vandaag precies een half jaar geleden kreeg Nina haar eerste beenmergpunctie, lumbaalpunctie en chemo.
Ons leven is anders geworden sinds 20 januari 2016. Heel anders.
Soms bekijk ik foto's van Nina die gemaakt zijn in de periode vóórdat ze leukemie had. Het lijkt zo lang geleden..

Nina heeft ondekt dat vriendschappen niet als vanzelf gaan. Jammergenoeg is het juist Nina die extra moeite moet doen om erbij te blijven horen. Want zo werkt dat nu eenmaal, tieners gaan door met hun leven en Nina kan dat momenteel allemaal niet goed bijhouden.
Soms is ze intens verdrietig en onzeker, hoor ik er nog wel bij? Vinden ze me eigenlijk nog wel leuk?
Ze mist haar eigen leven dan, zegt ze. En haar eigen uiterlijk. De vrijheid om de dingen te doen die meisjes van 15 doen. Zoals het hoort, eigenlijk.
Gelukkig grijpt Nina heel dapper elke kans om een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Donderdag 21 juli.
Nog een keer.
Nina heeft veel pijn in haar buik. Ondraaglijke pijn.
Oma is bij haar en ik vertrek vanuit mijn werk naar huis om de arts te bellen.
Een half uur later zitten we in de auto, op weg naar het ziekenhuis in Breda.

De arts laat bloed afnemen en laat ook een CT scan doen. Uit bloedonderzoek blijkt dat Nina's bloedsuiker op 2,9 zit, dat is nogal laag. Ook blijkt dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn.
De CT scan geeft uiteindelijk duidelijkheid: haar alvleesklier is ontstoken.
Met Nina aan het infuus in de ambulance, rijden we 3 kwartier later het Sophia kinderziekenhuis binnen. Helaas is er geen bed voor Nina op de afdeling kinderoncologie en daarom betrekt ze een kamer op een andere kinderafdeling.
Nina krijgt extra vocht en zal een paar dagen niet mogen eten.
De pijn is al gauw onder controle.
Die nacht wordt er elk uur (!) bloed middels een vingerprik afgenomen. De suikerspiegel blijft laag.

De volgende ochtend om half 7 wordt Nina wakker van de pijn. Dit keer geen buikpijn, maar pijn aan haar port á cath.
Ik spring van mijn stretcher (nou ja, kruip.. want die dingen zijn zo instabiel als wat) en ik zie dat er een enorme bult is ontstaan.

Wat blijkt, de naald is uit haar port á cath gegaan, maar zit nog wel onder de huid!
Het vocht uit de infuuszak druppelt linea recta haar lichaam binnen, vandaar die grote bult.
Ik ren naar de afdeling oncologie, op sokken in mijn slaaptenue via de brandtrappen, en klamp me vast aan de eerste de beste onco-verpleegkundige.
Deze zegt dat de verpleegkundige van die andere afdeling  inmiddels al gebeld heeft. De arts is onderweg.
Dus hop! Vlug terug schaatsen met mijn veel te zachte sokken op die veel te gladde vloer.

Nina zegt 'ik zou wel willen dat dat blauwe ding daar een deur was. En dat iedereen die ik nodig heb daar gewoon nu uit komt'.
Ze heeft pijn en voelt zich wanhopig.
Gelukkig komt er snel een arts die haar bevrijd van die nare naald.
Helaas schepen ze haar op met 3 andere naalden, want er is nu eenmaal een infuus nodig.
Na 2 keer tevergeefs prikken in beide handen, lukt het de derde keer in haar arm. Wat een toestand ook.. al die prikken!  

Op zondag mag Nina naar de afdeling oncologie. Het gaat stukken beter met haar, ze mag zelfs weer eten en de pijn is nauwelijks nog aanwezig.
De zwelling bij haar PAC is ook geslonken en er wordt een nieuwe naald in geprikt.
's Avonds besluiten we hééél even te gaan wandelen.
De verpleegkundige zegt gekscherend dat we zo laat thuis mogen komen als we zelf willen.
Hm, goed idee. Nina en ik besluiten sushi te gaan eten in een Japans eettentje! We zitten prinsheerlijk op het terras en genieten ontzettend van ons spijbel-uurtje.

Als we voldaan terug lopen, besluiten we om toch ook maar even een ijsje te gaan kopen. Tja, we zijn er nu toch.

:-)

Giechelend komen we weer in het ziekenhuis aan.
Het is 21h en de deur van de afdeling is dicht. Oepsss..


Op maandag, wat later in de middag, mag Nina naar huis. Ze zal echter veel moeten drinken, want de ontstekingswaarden zijn nog altijd iets te hoog.
De zaalarts zegt ons dat de chemo 'asparaginase' uit Nina's behandelprotocol zal worden gehaald.
Er schijnt geen vervangende chemo te zijn die wat milder is voor de alvleesklier.
Nina vraagt 'maar als ik dan al die chemo's niet ga krijgen.. worden mijn kansen dan kleiner om beter te worden van de leukemie?'
..Ja.
Dat zei hij.
'Maar pancreatitis is ook heel gevaarlijk.'
'Dat vind ik eng' zegt Nina.
En ik ook.

Oke, lekker dan. We vertrekken huiswaarts terwijl deze boodschap in mijn hoofd blijft rondzingen. Aanstaande maandag zullen we Nina 's eigen oncoloog spreken. Hij is nu op vakantie, maar ben ontzettend benieuwd wat hij hiermee gaat doen. Ik heb 100.000 vragen..en Nina..?
Die logeert weer bij oma, spreekt af met vrienden en vriendinnen en gaat een kijkje nemen op de kermis. Lang leve het leven!

Minder leuk :-/

Voor ons even geen zwembaden en terrasjes vandaag. Ondanks het tropische weer zitten wij binnen met de gordijnen dicht.
We zullen vast de enige niet zijn overigens, want meer opties dan in een koud zwembad springen of binnen zitten met een ventilator op 1 meter afstand zijn er niet wat mij betreft.
Nina heeft veel pijn en is erg misselijk, ze probeert te slapen met flink wat pijnstillers.
Ik hoop dat het vanavond wat beter met haar gaat, ze baalt er stevig van dat ze zoveel moet inleveren.
Ze vraagt zich hardop af wat ze verkeerd heeft gedaan, waarom ze niet met haar leeftijdgenoten kan genieten van de zomervakantie en in plaats daarvan die ellendige chemo' s moet verwerken.
Er komen steeds vaker uitspraken als 'mam, ik kan het niet meer hoor, ik ben er moe van' en we zijn -pas- een half jaar onderweg. Ze moet nog 1,5 jaar wekelijks aan de chemo.
Ik ben trots op Nina dat ze zich elke keer weer weet op te peppen, maar na zo'n oppepper krijgt ze de chemo-wind weer van voren. Ze is gisteren even naar de kermis in Oisterwijk geweest en logeerde aansluitend bij een vriendin. Vandaag is een dag vol helse pijnen, vermoeidheid en misselijkheid.
Even wat pret en daarna lijkt ze daar wel voor afgestraft te worden. Dat is geen beloning voor haar goede moed en positieve instelling!
Deze beloningen zijn stukken leuker, de kanjerketting groeit gestaag naar een veel te lange lengte. Ik schat hem nu op zo'n 1.75m.

Vanmiddag had Nina een wimper in haar oog en ze vertelde dat ze dat gisteren ook al een paar keer had.
Even later liet ze een plukje haar zien... zowel haar wimpers, wenkbrauwen en het inmiddels 0,5 cm lange hoofdhaar valt weer uit.
We weten dat haar haren over 3 maanden weer kunnen gaan groeien, dit is de laatste reeks chemo's die gepaard gaat met zulke hevige haaruitval.
We hebben een superlange pruik besteld bij Miniinthebox, hopelijk komt de postbode ons gauw verrassen!

En dan hierboven nog een foto van mijn wekelijkse bezigheid: medicatie uitzetten in Nina' s pillendoos. Goed opletten! ;-)

Cocktail, maar dan in het ziekenhuis. Niet aan het strand.

Vandaag is de eerste dag van het protocol wat hoort bij de medium risicogroep.
De afgelopen 2 maanden kreeg Nina alleen de dagelijkse chemo capsules en om de week een flinke dosis MTX chemo waarbij ze steeds wat nachten in het ziekenhuis moest verblijven.
Dat was deel 1M van het algemene behandelprotocol.
Dit wordt nu anders.
Vanaf vandaag zullen we de grote medicijndoos maar weer gaan gebruiken, ipv de kleine. In die kleine heb je één vakje per dag en daar pasten de pillen die ze moest slikken wel in maar dat zal met deze hoeveelheid niet gaan lukken.
Dagelijks (schrik niet) 17 pillen plus paracetamol. Ik kwam vanmiddag uit op 38 stuks, maar dat was gelukkig een rekenfout.
Daarbij wekelijks een dagje aan het infuus voor 2 of 3 verschillende chemo's. Vandaag krijgt ze er 3 plús immunoglobulines. Dat is een medicijn wat 4 uur lang door het infuus loopt, waarmee haar weerstand wat versterkt wordt.
Deze nieuwe periode hebben Nina en ik het afgelopen weekend ingeluid met een logeerpartijtje op Texel! Even wat frisse moed verzamelen.

 

Maandagochtend 7.30. We zitten in de auto naar Rotterdam. Vastgeplakt tussen een lange rij andere auto's .. file.
Om 9.00 lopen we het Sophia ziekenhuis binnen.
Vandaag krijgt Nina een mix van bontgekleurde chemische medicijnen. Dronken we gisteren op Texel nog een lekker drankje bij het strand, nu is het weer tijd voor een andere cocktail.
Nina is nuchter want er staan 2 puncties op het programma die onder narcose moeten plaatsvinden.
Een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ruggenprik).
Echter, door een foutje in de planning blijkt Nina niet op de operatiekamer-lijst te staan. De puncties worden doorgeschoven naar een ander moment en Nina stilt haar trek met een broodje. Nuchter hoeft zij nu niet meer te zijn!
Na een gesprek met de verpleegkundig specialist wordt Nina's porth á cath aangeprikt en worden de zakken chemo aan het infuus gehangen.
Er staat ons weer heel wat te wachten de komende maanden.
De dexamethason schijnt ontzettend nare bijwerkingen te hebben zoals een opgeblazen gezicht, depressiviteit, eetbuien en woedeaanvallen.
De doxo..blabla heeft als bijwerking flinke haaruitval en zenuwpijnen.
De vincristine zorgt ervoor dat ze niet meer (goed) kan lopen en dat haar handen en benen weer gaan tintelen.
Wat al deze middelen gemeen hebben, is natuurlijk de ontzettende misselijkheid, moeheid en het infectiegevaar omdat ze geen weerstand overhoudt na dat chemische bombardement in haar lichaam.

Ik weet het, het is geen leuk bericht.
Maar de komende anderhalf jaar zal er nog flink gevochten moeten worden tegen de leukemie.
In het begin, 6 maanden geleden, wisten we van niks.
We werden keer op keer overvallen door allerlei nieuwigheden.
De angst voor het onbekende regeerde en onze hoofden draaiden overuren om alle nieuwe informatie een plek te geven.
Steeds werd ik opgeschrikt door de heftige bijwerkingen waar Nina mee moest dealen.
Door al deze heftigheid had ik alleen maar oog voor Nina en alles wat met haar ziekte en genezing te maken had.
Op dit moment weet ik inmiddels een hele hoop. Helaas brengt die wetenschap ook angst en verdriet met zich mee. We wéten wat er nu staat te gebeuren. De komende 13 weken worden opnieuw een soort hel op aarde.

Waar ik eerder ook over schreef is het leed van alle andere kindjes hier. Mijn focus ligt bij Nina, maar ik krijg steeds meer mee van wat er om ons heen gebeurt hier op de afdeling kinderoncologie.
Waar onze kinderen mee geconfronteerd worden is eigenlijk te bizar voor woorden. Alle prikken, plaatsen van sondes, infusen vol chemo's en andere ellende... de angst en het moeten laten gebeuren van nare pijnlijke behandelingen. Ouders die vechten tegen hun tranen omdat ze hun kinderen moeten overhalen tóch alles maar te ondergaan.
Het zijn kinderen, kinderen die eigenlijk op school horen te zitten en willen spelen met leeftijdsgenootjes. Tienermeiden die met vriendinnen dansend voor de spiegel horen te staan. Op de fiets naar school en zich druk moeten maken om een merk mascara, niet om kanker!
Maar deze kinderen liggen hier en ondergaan maanden en maanden zware chemo behandelingen.
Sommigen hebben een betere prognose dan anderen, maar ze zijn allemaal zo sterk en vol vechtlust! Ze pakken elk goed moment en genieten daarvan met volle teugen.
Zojuist nog, Nina loopt met haar infuuspaal door de gang van ziekenhuis, op weg naar de psychologe. Ze heeft een zacht dekentje als een soort cape om haar schouders en 'schaatst' door de gangen heen tot ze de slappe lach heeft.
Ik heb zoveel respect voor Nina en voor alle andere kinderen en hun ouders die tegen wil en dank hier zijn en er toch het beste van maken!
Het feest wat wij gaan vieren als Nina straks beter is wordt in mijn hoofd steeds groter en groter... berg je maar vast want we gaan het dorp op z'n kop zetten. :-)

Wo 29 juni

Zo, net even de infuuspaal opgeruimd. Dat zou je niet denken hè, dat dat ook wel eens moet gebeuren.
Er hangt namelijk behoorlijk wat aan, vooral de snoertjes, de draden en de slangetjes raken regelmatig met elkaar in de knoei in de loop van de tweede dag. Toiletbezoek, reorganisatie voor het slapen gaan (schuiven met bed, stretcher en infuuspaal) en overbodig geworden slangetjes en draadjes zijn de veroorzakers van deze chaos. Gelukkig heb ik verder geen bezigheden hier in het ziekenhuis en kan ik dus prima de tijd nemen om dit puzzeltje op te lossen.
Overbodige draadjes loskoppelen en opruimen: 

Grote stroomdraad wat inkorten:

Slangetjes verdeler op z'n plek hangen:

Zakjes die niet in gebruik zijn op één haakje: 

En... Klaar!

Nina heeft haar laatste HD MTX gekregen. We wachten tot het 17h is, dan komt als het goed is de uitslag van het bloedonderzoek. Als deze goed is dan gaan we straks weer lekker naar huis! Hopelijk is het dan nog een beetje lekker weer want ik heb het knaloranje cabriootje van mijn lieve vriendin Anja te leen gekregen. Oh, ik krijg opeens een 'aha-erlebnis'! De auto heeft de naam Oranja gekregen, dat is natuurlijk omdat Anja Anja heet! OrAnja
Anyway, Nina ziet het helemaal zitten om in een rustig tempo met open dak terug te rijden naar Udenhout.
En zwaaien natuurlijk, naar iedereen. We moeten alleen wel iets verzinnen voor haar pruik bedenk ik me nu.

Op 11 juli start de nieuwe fase. Het medium risk protocol wat 84 weken duurt. De eerste 13 weken zullen vermoedelijk zwaar worden. Dat komt omdat Nina dan een mix krijgt van bepaalde chemo's die eerder ook al voor een hoop ellende zorgden.
De vincristine en doxo zorgen voor verstopping, veel pijn in benen en kaken en voor verminderde kracht in de benen waardoor we de rolstoel helaas weer moeten gaan gebruiken.
Ook zullen de verse nieuwe hoofdhaartjes weer uit gaan vallen helaas.
Daarnaast begint de pillen invasie weer, de hele 84 weken lang.
Een stuk of 9 pillen/capsules per dag en elke 3 weken een Dexa kuur waar we eigenlijk nog het meest tegenop zien.
 Maar oke, het is zoals het is. Zoals we inmiddels wel geleerd hebben zullen we gewoon maar zien wat er op ons afkomt en in hoeverre Nina pijn en last gaat ervaren. En zolang dat meevalt, genieten we er van!

Dan nog even een andere nare gewaarwording, waar ik steeds vaker een steen van in mijn maag krijg.
Het Sophia kinderziekenhuis is een zeer professioneel ziekenhuis. Op deze afdeling oncologie worden dan ook veel kinderen met kanker behandeld. Dat is fijn, maar wat echt door merg en been gaat, is het krijsen en huilen van kinderen die bang zijn en pijn hebben.
Ik voel de tranen door mijn ogen naar buiten sijpelen, dat is geen huil van een kind wat gevallen is op straat, maar een huil van angst voor behandelingen. Vermoeid en verzwakt door chemo's maar met een vechtlust ... Om beter te worden, maar ook om te strijden tegen alle bijkomende narigheid en angsten.
Dat geluid went nooit, van mijn eigen kind niet en van alle andere kinderen niet.
Op zulke momenten ben ik stiekem boos van binnen, waaróm in godsnaam ....?! WAAROM

Kamp!

Nina heeft een geweldige week beleefd in Friesland!
www.skov.nl

Het is tijd om afscheid te nemen..
De leiding heeft hier een mooi idee voor: zij staan in een lange rij en hebben allemaal hun lippen gestift. Alle kinderen krijgen een dikke vette afscheidszoen!
Bereik je het einde van de lange rij, dan zie je er dus zo uit:







Er zijn vriendschappen ontstaan, wat ik me goed voor kan stellen. De hele week hebben de kinderen lief en leed met elkaar gedeeld.
En vooral veel plezier gemaakt.
Want geloof me, dát kunnen kinderen met kanker als de beste! Zij weten als geen ander dat je de dag moet plukken en ten volle moet genieten wanneer je je goed voelt:
(veel) zeilen, karaoke, disco, leiding pesten, keeten tot diep in de nacht, lekker eten en elkaar steunen als het even wat minder gaat.

Alle ouders zijn er om hun kinderen weer op te halen. De leiding roept elk kind even op het podium om kort wat over hem/haar te vertellen.
Nina is aan de beurt.
"Nina kwam steevast te laat voor het eten. Want eerst moest er nog gekeken worden naar haar outfit. Díe broek met díe schoenen? Nee, dat kan écht niet. Dus, omkleden, make-up op en dan kwam ze langzaam aan naar de eetzaal. Wat ook opviel; de deur en ramen van deze meidenkamer waren áltijd dicht en de ruiten beslagen door het vele douchen. Daar werden dan hartjes op getekend ...."

En wat denk je, wij zijn natuurlijk bij het ophalen ook weer als laatste klaar om te vertrekken. Alle leiding staat te zwaaien naar ons, heel gezellig al duurt het vrij lang voordat wij dan eindelijk alle tassen en spullen in de auto gepropt hebben.

En binnen 10 minuten zie ik dit, als ik even achter me kijk omdat het zo stil is... <3





Vandaag is het maandag 27 juni.
Vorige week heb ik grotendeels in bed doorgebracht omdat ik na een 'lompe' actie ben gevallen, met mijn achterhoofd tegen een tafel.
Ik heb er een hersenschudding en enkele scheve nek- en rugwervels aan over gehouden.
Maar, ik ben weer aan het werk.
Nina is met Cees naar Rotterdam. Ze gaat zo onder narcose voor de lumbaalpunctie en daarna zal ze weer een 24-uurs chemo krijgen. HD MTX.

Het is gek om zelf op kantoor te zitten nu.
Regelmatig dwalen mijn gedachten af naar Rotterdam.
Zou ze nu aangeprikt worden?
Zou ze al onder narcose zijn?
Gaat alles wel goed..?
Morgenochtend ga ik naar Rotterdam om Cees af te lossen. Dan slaap ik een nachtje bij haar in het ziekenhuis (jippie, de stretchers, hopelijk geen snurkie op de kamer..) en hopelijk kan ik haar, als er geen complicaties zijn, woensdag weer mee naar huis nemen.

EN DAN...?
Ja, vanaf volgende week zal voor ons weer een heel nieuwe fase aanbreken.
Die van het nieuwe protocol voor de kinderen die in de medium riscogroep zitten.
Dat betekent in een notendop:
84 weken lang elke week 5 chemo's.
De eerste 13 weken zullen het zwaarst zijn omdat ze dan een bepaalde combi krijgt (vincristine en doxo) welke over  algemeen voor veel innerlijke overlast zorgt.

Bijzonder

Nina is nu op kamp met SKOV zomerzotheid.
Een zeilkamp voor kinderen met kanker en ze heeft het erg naar haar zin, voor zover ik weet.
Dat gun ik haar ontzettend, ze heeft deze opsteker echt verdiend!
Het zal wel een contrast zijn.
De drukte daar op het zeilkamp en de vreemde stilte in de huizen van de ouders van al die kinderen.
Zo'n stilte die extra opvalt omdat het zo hectisch is geweest de afgelopen maanden. De intensieve zorg, de heftige onverwachte opnames, de heen en weer slingerende emoties en vooral het steeds maar dóórgaan en het verleggen van grenzen.

Gek, maar ik moet steeds denken aan papa's en mama's die hun kindje moesten loslaten in deze strijd.
Ik krijg er tranen van in mijn ogen. De strijd, onzekerheid en zorgen.
Wachten op uitslagen en hopen dat de behandeling goed aanslaat. Het leed willen verzachten voor je kind, maar tegelijktijd willen blijven opvoeden omdat je gelooft in genezing.
Maar ook de euforie wanneer het door stabiliteit even lijkt alsof er niks aan de hand is.
En dan de stilte..

Deze papa's en mama's komen natuurlijk óók overal spullen tegen van hun kind.
Een sok, een stukje speelgoed wat nog onder de bank vandaan komt (ooh, dáár is dat puzzelstukje), een winterjas die wel naar zolder kan eigenlijk.
Een dagboek, medicijnlijsten, schoolboeken, verstopt snoep en uitgevallen haren in een kussensloop.

Ik heb het enorme geluk dat ik kan uitkijken naar aanstaande zaterdag, dan mag ik Nina weer ophalen.
En daarvoor ben ik zó dankbaar..!
Kon iedereen met een gezond kind ook maar zo dankbaar zijn. Zo intens genieten van elk momentje sámen omdat het eigenlijk heel bijzonder is.
Gek genoeg lijkt het alsof je eerst de kwetsbaarheid van het leven moet opmerken om dat te beseffen.
Zucht!
Misschien heb ik ook gewoon teveel tijd om na te denken nu... maar ik voel me intens gelukkig en bevoorrecht terwijl ik, toen Nina nog gezond was, nooit zou denken dat ik me ooit gelukkig zou kunnen voelen als mijn kind kanker zou hebben.

Jeetje, ik ga een glas wijn schenken.