Gisteren heb ik een openhartig en behoorlijk emotioneel gesprek gevoerd met Nina. Ze kreeg de laatste tijd weinig bezoek en de reden daarvan blijkt dat ze bewust afspraken met vriendinnen afzegt of omzeilt omdat ze erg onzeker is over haar uiterlijk.
Ik kon maar niet in slaap komen gisteren... Alle lichamelijke ellende en pijn, nu komt daar de onzekerheid over haar uiterlijk ook nog bij.
Nina mist de lol, de energie en de vrijheid. Ze mist haar eigen ik, haar eigen leventje en elke blik in de spiegel is een nare confrontatie.
Ken of ben je iemand die goed is met visagie, make-over of zoiets zodat Nina zich weer een meisje van 15 kan voelen in plaats van een kankerpatiënt?
Ik heb de mogelijkheid om een reactie achter te laten voor nu even geactiveerd. Dus, mocht je een tip hebben, dan horen we dat graag!
dinsdag 15 maart 2016
maandag 14 maart 2016
Mijlpaal
Ja, want vandaag heeft Nina officieel alle verschillende soorten behandelingen doorstaan die in het behandelprotocol staan.
Alles wat nu nog komt voor wat betreft het gepluk aan haar lijf, hebben we al een keer meegemaakt.
De sondevoeding sluiten we voor het gemak even buiten omdat die A misschien niet nodig zal zijn en B sowieso niet in het protocol staat.
Dus, dat zien we dan wel (of niet).
Vandaag stond er weer het een en ander op het menu. De gebruikelijke routine én 2 chemo's waarvan één direct in het hersenvocht via een ruggenprik.
Het was overigens een verrassingsmenu vandaag, want Nina's Hb bleek weer te laag en dus volgde een bloedtransfusie.
Haar vierde inmiddels.
De kanjerketting is weer goed aangevuld na vandaag.
Ik had door die bloedtransfusie wel wat extra tijd, zo'n 4 uur om precies te zijn. In die tijd zat ik naast mijn slapende dochter die haar shotje dormicum nog aan het verwerken was. Daar kom ik zo op terug.
In elk geval, ik bedacht me dat dat zakje bloed toch wel een groot kado is.
Dat bloed komt gewoon uit een empathisch, gul iemand die uit eigen initiatief en volledig belangeloos bereid is geweest een stukje te rijden en dmv een prik een bepaalde hoeveelheid bloed te geven.
En dat stroomt dan het lichaam van mijn dochter binnen, zodat zij al die chemo's kan dragen en dus kan genezen!
Vandaag heb ik me ook aangemeld als bloeddonor, via internet.
Nina zei 'oh, dan wil ik jouw bloed wel mam, want misschien is dít bloed wel van een enge man ofzo'.
Ik legde haar uit wat ik hiervoor schreef, enge mensen zullen vast niet uit goodwill al die moeite nemen om hun bloed te doneren en daarmee levens te redden.
Tja..
De ruggenprik was erg spannend.
De pedagogisch medewerker had ons vorige week uitgelegd wat er precies zou gaan gebeuren en dat stelde ons wel enigszins gerust.
Ondanks dat was Nina vanochtend natuurlijk ontzettend zenuwachtig.
De pedagogisch medewerker (echt een fantastisch lieve vrouw) besloot Nina tijdens deze ingreep te steunen.
We kwamen de behandelkamer binnen en Nina mocht op de behandeltafel gaan liggen. Die ziet er niet uit als een tafel, meer als een brancard. Waarom dat dan toch tafel heet mag Joost weten.
Eerst werd haar PAC aangeprikt. Ik had de verdovende zalf op het stipje gesmeerd waar eerder geprikt is. Ik dacht 'dan zit het zeker goed'.
Niet dus, want een PAC blijkt te kunnen veranderen van locatie (?), zij het maar een centimeter ofzo.
Gelukkig duurt zo'n prik maar 0,1 seconde.
Nina kreeg eerst een anti-braakmiddel en daarna haar chemo-push.
Toen kwam de ruggenprikker in beeld.
Nina lag daar, zo hulpeloos en bang. Ik had erg veel moeite om mijn tranen weg te duwen maar ik wilde graag sterk zijn en haar geruststellen.
Nou ja, liever zou ik haar oppakken en heel hard wegrennen, samen naar de Mc Donalds gaan en hamburgers eten tot we erbij neervallen.
Ze keek me aan met betraande ogen, dat deed letterlijk pijn in mijn borst op de plek waar mijn hart zit.
Mijn lieve meiske toch, ik gun je zó een gezond lichaam. Net als je leeftijdgenootjes die nu gewoon op school hun brood zitten te eten in de aula.
Ondanks haar angst liet ze het zonder tegenstribbelen maar gewoon gebeuren, ze gaf zich er aan over.
Nina weet dat ze dit moet ondergaan om beter te worden, al is het nog zo KLOTE, pijnlijk, vermoeiend, misselijkmakend, denigrerend en angstaanjagend.
Er werd dormicum bij haar ingespoten en enkele seconden later ontspande ze zich.
Ik heb het niet gevraagd verder, maar ik schrok een klein beetje bij het woord dormicum.
Dat is toch dat palliatieve sedatie-spul?
Afijn, het werkte in elk geval want haar ogen werden wazig en ze begon met dubbele tong te kletsen over het huis in Frankrijk.
Over kampvuurtjes maken en dat dennebomen het beste fikten. Daarna zei ze 'oh nee, dat zijn coniferen'.
Achteraf moest ze daar erg om lachen, dat gesprek herrinnerde ze zich helemaal niet!
Het ruggenprik-naaldje werd ingebracht en na een fronsje op haar voorhoofd en een keer knijpen in mijn hand viel ze in slaap.
Het hersenvocht wat nodig is om te checken hoeveel leukemiecellen daar nog rondzweven/zwemmen, druppelde in een buisje en daarna werd door diezelfde naald een dosis chemo gespoten.
Voor we het wisten waren we weer op de zaal, waarna Nina nog heerlijk uren heeft liggen slapen terwijl er 2 zakjes bloed naar binnen druppelden.
Op de terugweg zijn we alsnog even gestopt bij de Mc Donalds. Yes!
En nu..
nu ligt Nina druk te appen en te facetimen. Klaarwakker op dit tijdstip (23.30h) omdat ze de hele middag lekker heeft liggen pitten en bovendien weer een acceptabel Hb gehalte heeft.
Mam ik heb honger, mag ik chips? Mam, ga nou even weg ik wil skypen met ...
Ja mam, ik kan heus wel zelf naar de WC!
Heerlijk, ik had nooit gedacht dat het dealen met een energieke eigenwijze puber rond middernacht, zo'n geluksgevoel zou kunnen geven.
Zit ik niet te huilen van onmacht of verdriet, dan is het wel van ontroering. Nou ja, niet dat ik altijd huil he, het zijn momentjes... ;-)
Ik ben nog steeds heel goed in lachen gelukkig!
Morgen, overmorgen en de dag daarna zijn we weer in Breda voor de andere chemo behandelingen.
Dat is peanuts nu! Het PAC naaldje zit er nog in dus gaan met die banaan.
Voor het komende weekend heeft Nina blijkbaar op eigen houtje een feest georganiseerd in ons huis.
Omdat ze gisteren 15 jaar is geworden..
Ik heb nu al zin om daar over te gaan schrijven. Zin in dat feestje. Dat het leuk is. Dat we daarna moe maar voldaan kunnen zeggen 'Nina, kun je ons de volgende keer iets eerder inlichten dat je 24 vrienden hebt uitgenodigd?'
Tot dan.
Links:
Voor als je ook bloeddonor wil worden
Alles wat nu nog komt voor wat betreft het gepluk aan haar lijf, hebben we al een keer meegemaakt.
De sondevoeding sluiten we voor het gemak even buiten omdat die A misschien niet nodig zal zijn en B sowieso niet in het protocol staat.
Dus, dat zien we dan wel (of niet).
Vandaag stond er weer het een en ander op het menu. De gebruikelijke routine én 2 chemo's waarvan één direct in het hersenvocht via een ruggenprik.
Het was overigens een verrassingsmenu vandaag, want Nina's Hb bleek weer te laag en dus volgde een bloedtransfusie.
Haar vierde inmiddels.
De kanjerketting is weer goed aangevuld na vandaag.
Ik had door die bloedtransfusie wel wat extra tijd, zo'n 4 uur om precies te zijn. In die tijd zat ik naast mijn slapende dochter die haar shotje dormicum nog aan het verwerken was. Daar kom ik zo op terug.
In elk geval, ik bedacht me dat dat zakje bloed toch wel een groot kado is.
Dat bloed komt gewoon uit een empathisch, gul iemand die uit eigen initiatief en volledig belangeloos bereid is geweest een stukje te rijden en dmv een prik een bepaalde hoeveelheid bloed te geven.
En dat stroomt dan het lichaam van mijn dochter binnen, zodat zij al die chemo's kan dragen en dus kan genezen!
Vandaag heb ik me ook aangemeld als bloeddonor, via internet.
Nina zei 'oh, dan wil ik jouw bloed wel mam, want misschien is dít bloed wel van een enge man ofzo'.
Ik legde haar uit wat ik hiervoor schreef, enge mensen zullen vast niet uit goodwill al die moeite nemen om hun bloed te doneren en daarmee levens te redden.
Tja..
De ruggenprik was erg spannend.
De pedagogisch medewerker had ons vorige week uitgelegd wat er precies zou gaan gebeuren en dat stelde ons wel enigszins gerust.
Ondanks dat was Nina vanochtend natuurlijk ontzettend zenuwachtig.
De pedagogisch medewerker (echt een fantastisch lieve vrouw) besloot Nina tijdens deze ingreep te steunen.
We kwamen de behandelkamer binnen en Nina mocht op de behandeltafel gaan liggen. Die ziet er niet uit als een tafel, meer als een brancard. Waarom dat dan toch tafel heet mag Joost weten.
Eerst werd haar PAC aangeprikt. Ik had de verdovende zalf op het stipje gesmeerd waar eerder geprikt is. Ik dacht 'dan zit het zeker goed'.
Niet dus, want een PAC blijkt te kunnen veranderen van locatie (?), zij het maar een centimeter ofzo.
Gelukkig duurt zo'n prik maar 0,1 seconde.
Nina kreeg eerst een anti-braakmiddel en daarna haar chemo-push.
Toen kwam de ruggenprikker in beeld.
Nina lag daar, zo hulpeloos en bang. Ik had erg veel moeite om mijn tranen weg te duwen maar ik wilde graag sterk zijn en haar geruststellen.
Nou ja, liever zou ik haar oppakken en heel hard wegrennen, samen naar de Mc Donalds gaan en hamburgers eten tot we erbij neervallen.
Ze keek me aan met betraande ogen, dat deed letterlijk pijn in mijn borst op de plek waar mijn hart zit.
Mijn lieve meiske toch, ik gun je zó een gezond lichaam. Net als je leeftijdgenootjes die nu gewoon op school hun brood zitten te eten in de aula.
Ondanks haar angst liet ze het zonder tegenstribbelen maar gewoon gebeuren, ze gaf zich er aan over.
Nina weet dat ze dit moet ondergaan om beter te worden, al is het nog zo KLOTE, pijnlijk, vermoeiend, misselijkmakend, denigrerend en angstaanjagend.
Er werd dormicum bij haar ingespoten en enkele seconden later ontspande ze zich.
Ik heb het niet gevraagd verder, maar ik schrok een klein beetje bij het woord dormicum.
Dat is toch dat palliatieve sedatie-spul?
Afijn, het werkte in elk geval want haar ogen werden wazig en ze begon met dubbele tong te kletsen over het huis in Frankrijk.
Over kampvuurtjes maken en dat dennebomen het beste fikten. Daarna zei ze 'oh nee, dat zijn coniferen'.
Achteraf moest ze daar erg om lachen, dat gesprek herrinnerde ze zich helemaal niet!
Het ruggenprik-naaldje werd ingebracht en na een fronsje op haar voorhoofd en een keer knijpen in mijn hand viel ze in slaap.
Het hersenvocht wat nodig is om te checken hoeveel leukemiecellen daar nog rondzweven/zwemmen, druppelde in een buisje en daarna werd door diezelfde naald een dosis chemo gespoten.
Voor we het wisten waren we weer op de zaal, waarna Nina nog heerlijk uren heeft liggen slapen terwijl er 2 zakjes bloed naar binnen druppelden.
Op de terugweg zijn we alsnog even gestopt bij de Mc Donalds. Yes!
En nu..
nu ligt Nina druk te appen en te facetimen. Klaarwakker op dit tijdstip (23.30h) omdat ze de hele middag lekker heeft liggen pitten en bovendien weer een acceptabel Hb gehalte heeft.
Mam ik heb honger, mag ik chips? Mam, ga nou even weg ik wil skypen met ...
Ja mam, ik kan heus wel zelf naar de WC!
Heerlijk, ik had nooit gedacht dat het dealen met een energieke eigenwijze puber rond middernacht, zo'n geluksgevoel zou kunnen geven.
Zit ik niet te huilen van onmacht of verdriet, dan is het wel van ontroering. Nou ja, niet dat ik altijd huil he, het zijn momentjes... ;-)
Ik ben nog steeds heel goed in lachen gelukkig!
Morgen, overmorgen en de dag daarna zijn we weer in Breda voor de andere chemo behandelingen.
Dat is peanuts nu! Het PAC naaldje zit er nog in dus gaan met die banaan.
Voor het komende weekend heeft Nina blijkbaar op eigen houtje een feest georganiseerd in ons huis.
Omdat ze gisteren 15 jaar is geworden..
Ik heb nu al zin om daar over te gaan schrijven. Zin in dat feestje. Dat het leuk is. Dat we daarna moe maar voldaan kunnen zeggen 'Nina, kun je ons de volgende keer iets eerder inlichten dat je 24 vrienden hebt uitgenodigd?'
Tot dan.
Links:
Voor als je ook bloeddonor wil worden
Rechts:
zaterdag 12 maart 2016
Foto's
Ik vind dit een prachtige foto van een ontzettend verdrietig moment.Een wirwar van gevoelens en gedachten komen in me op.
Dapperheid
Verdriet
Confrontatie
Intimiteit
Vrouwelijkheid
Pure schoonheid
Kracht
En onvoorwaardelijke liefde.
'Oh nee he, geen clini-clowns! Ik ben geen 5 meer he?!'
Ze kwamen tóch even binnen. Slopen het bed, struikelen over het bloeddrukapparaat en blijven met hun gele jassen (ivm contactisolatie) achter de deurklink hangen. Krrrrrak..Nina kan er toch wel hartelijk om lachen en zegt daarna 'Oh ik ben echt blij dat ze niet van die flauwe grappen hebben gemaakt.' :-)
'Ninazunaaipet' aldus Olivier
Gisteren belde ik mijn verzekering, interpolis, om een machtiging aan te
vragen voor taxivervoer en voor de declaratie van eigen vervoerskosten.
Ik vertelde waarvoor het nodig is en hoe vaak we op en neer moeten naar Rotterdam en Breda voor de chemotherapie.
De mevrouw die ik aan de telefoon had was
erg begaan met Nina.
Vandaag kreeg Nina met de post een bosje rozen en een kaartje met een mooie beterschapswens.
Bijzonder!
Dit bruine prakje is een van Nina's favoriete gerechten.
Aardappels, gehakt, appels en tomatenpuree.
Oma heeft het op Nina's verzoek voor haar klaargemaakt in het Ronald Mc Donald huis waar we overnachtten toen Nina de volgende ochtend al vroeg in Rotterdam moest zijn voor haar puncties.
Mag ik van u 1 zakje chemo, 1 zakje bloed, 1 zakje suikerwater, 1 zakje zout water en 1 paal met wielen om de boel aan vast te hangen?
En o wee als er een zakje leeg is.. piep piep piieeep, piep piep piieeep.... enz.
Een tuutertje zonder aangepast nacht-volume dat nooit vrienden zal worden met mijn trommelvlies.
Haar Kanjerketting (www.kanjerketting.nl)
hangt fier tussen al die zakjes in.
Voor elke behandeling krijgt Nina precies die ene kraal die bij de betreffende behandeling hoort.
Op één dag verzamelt ze soms een heleboel centimeters bij elkaar.
Vingerprik, PAC aanprikken, chemo, narcose, beenmergpunctie, lumbaalpunctie, pleister verwijderen..
De ketting vormt het verhaal van welke behandelingen Nina doorstaat, precies op volgorde. Ze is er trots op en bovendien heel secuur..
Aan het einde van de behandeling (voor Nina over zo'n 22,5 maanden) krijgt ze de bloemenkraal. Die gaat de ketting afsluiten met de hoop en het vertrouwen dat dat echt de laatste kraal zal zijn!
woensdag 9 maart 2016
Vanavond heeft Nina ontzettend hard gehuild, met van die lange
snikkende uithalen. Ik lag naast haar in bed even hard mee te huilen,
weliswaar met wat minder geluid.
Ik heb haar getroost, haar over haar zachte hoofd geaaid en gezegd dat ik zielsveel van haar hou. Zij ook van mij, zei ze.
Toen ze na een hele tijd gelukkig weer rustig ademde en bijna sliep, moest ik haar nog 4 capsules geven met chemo medicijnen.
Godzijdank zei ze 'oke dan' en is ze daarna lekker gaan slapen.
Zo ging het.
Morgen een nieuwe dag, nieuwe energie, nieuwe hoop en nieuwe kansen.
Liefst zou ik steeds over fijne vorderingen schrijven, goed nieuws brengen en omschrijven hoe positief en sterk we steeds zijn.
Nu zijn we dat over het algemeen ook, maar soms is dat eerlijk gezegd even helemaal weg.
Het idee van dit dagboek is wat mij betreft niet alleen om de lezer te informeren, maar ook om zaken van me af te schrijven. In het kader van de verwerking zeg maar.
Ik merk dat ik, wanneer ik wil schrijven, steeds op zoek ga naar relativerende woorden.
Liefst staat er aan het einde van tóch een naar stukje tekst, nog een positieve noot. Als een lieve nachtzoen voor het slapengaan: alles komt goed schatje, er zit geen krokodil onder je bed.
En tegelijk wil ik ook gewoon graag de bittere waarheid opschrijven.
Maar zeg nu zelf, het is geen pretje om te schrijven en te lezen over dieptrieste situaties.
Bovendien, er zijn ook echt hele mooie pure geluksmomenten tussendoor. Momenten die ik eerst minder goed zag toen alles nog 'normaal' was.
En toch ergens besefte dat 'normaal' eigenlijk heel bijzonder is.
Ik heb haar getroost, haar over haar zachte hoofd geaaid en gezegd dat ik zielsveel van haar hou. Zij ook van mij, zei ze.
Toen ze na een hele tijd gelukkig weer rustig ademde en bijna sliep, moest ik haar nog 4 capsules geven met chemo medicijnen.
Godzijdank zei ze 'oke dan' en is ze daarna lekker gaan slapen.
Zo ging het.
Morgen een nieuwe dag, nieuwe energie, nieuwe hoop en nieuwe kansen.
Liefst zou ik steeds over fijne vorderingen schrijven, goed nieuws brengen en omschrijven hoe positief en sterk we steeds zijn.
Nu zijn we dat over het algemeen ook, maar soms is dat eerlijk gezegd even helemaal weg.
Het idee van dit dagboek is wat mij betreft niet alleen om de lezer te informeren, maar ook om zaken van me af te schrijven. In het kader van de verwerking zeg maar.
Ik merk dat ik, wanneer ik wil schrijven, steeds op zoek ga naar relativerende woorden.
Liefst staat er aan het einde van tóch een naar stukje tekst, nog een positieve noot. Als een lieve nachtzoen voor het slapengaan: alles komt goed schatje, er zit geen krokodil onder je bed.
En tegelijk wil ik ook gewoon graag de bittere waarheid opschrijven.
Maar zeg nu zelf, het is geen pretje om te schrijven en te lezen over dieptrieste situaties.
Bovendien, er zijn ook echt hele mooie pure geluksmomenten tussendoor. Momenten die ik eerst minder goed zag toen alles nog 'normaal' was.
En toch ergens besefte dat 'normaal' eigenlijk heel bijzonder is.
Batterij is snel leeg, maar soms is er een power-lader
Nina genoot van het lopen, zwemmen en vooral van de mogelijkheid om soepel en vrij te bewegen in het water.
Door de chemo Vincristine zijn haar zenuwuiteinden beschadigd en daardoor heeft ze een paar weken nauwelijks kunnen lopen.
Gelukkig voor Nina én voor Tycho's rug is dit inmiddels beetje bij beetje aan het herstellen. Als ze zich niet al te misselijk voelt, kan ze weer zelf de trap op lopen.
Dit zwempartijtje was echt een intiem geluksmoment, ik heb me nog nooit zo gelukkig gevoeld in een zwembad. Meestal vind ik het al snel te koud en heb ik het na een half uurtje wel gezien. Nu voelde ik me zo warm van binnen, alsnog kippenvel maar nu van ontroering..
dinsdag 8 maart 2016
Meevallers en tegenvallers
Afgelopen vrijdag waren Tycho en ik bij de binnenspeeltuin met 8 kleuters. Olivier vierde zijn zesde verjaardag. Toen ik op mijn telefoon keek, zag ik dat ik een telefoontje had gemist van het ziekenhuis in Breda.
Ik belde terug, het ging om het maken van een afspraak voor aanstaande dinsdag.
Dinsdag? Maar maandag moest ze toch ook al een chemo behandeling?
Ik dacht dat er een paar dagen tussen zou zitten en opeens begon ik te huilen. Van de schrik, ik zag na een week pauze (en een over 't algemeen niet-misselijke dochter) ontzettend op tegen de vele chemo's die Nina nu tegemoet zou gaan.
De verpleegkundige was erg lief en legde uit wat er zou gaan gebeuren.
Maandag 2 chemo's in Rotterdam. Dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag 1 chemo in Breda.
Zucht..
Oké.
Gelukkig nog een paar fijne dagen dan. Olivier jarig, Max komt ook. Ik heb zin in dit weekend met alledrie mijn kinderen bij me :-)
Het is inmiddels dinsdag. De tweede dag van de gevreesde week.
Gisteren waren we pas laat in de avond thuis uit Rotterdam.
Nina viel eenmaal thuis als een blok in slaap, misselijk en moe van zoveel medicijnen en een lange rit in de auto.
Maar vandaag heeft ze na de chemo een mc Donalds hamburger op, muziek uitgezocht, teksten geoefend, aan tafel gegeten, gelachen en zitten kletsen met Marion en oma Lijntje.
?
Voor je 't weet zit je een week in quarantaine, maar het kan dus ook zo zijn dat je je dagenlang schrap zet en dan ..... dan gebeurt er niks.
Nou ja, niks vervelends dan.
Een oplossing zou misschien zijn om bewuster en relaxter in het NU te leven en alles zonder oordeel te nemen zoals het komt.
Zoals zo'n 'quote' op een mooie foto van een lelie of een Buddha uit de Happiness ons vertelt...
Die onverwachte maar natuurlijk zeer welkome meevallers, geven me een soort kortdurend lege nest syndroom-achtig gevoel.
Na een tijd intensief zorgen is er zomaar een verrassingsdag waarin het plotseling goed gaat. En dan?
Dan zegt Nina weer gewoon 'mam, please! Ik kan het zelf wel hoor!' en kiest ze binnen no time een gezellige invulling van haar tijd en energie.
Daar kan ik nog wat van leren, wat zijn kinderen geweldige wezens ook..!
Ik belde terug, het ging om het maken van een afspraak voor aanstaande dinsdag.
Dinsdag? Maar maandag moest ze toch ook al een chemo behandeling?
Ik dacht dat er een paar dagen tussen zou zitten en opeens begon ik te huilen. Van de schrik, ik zag na een week pauze (en een over 't algemeen niet-misselijke dochter) ontzettend op tegen de vele chemo's die Nina nu tegemoet zou gaan.
De verpleegkundige was erg lief en legde uit wat er zou gaan gebeuren.
Maandag 2 chemo's in Rotterdam. Dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag 1 chemo in Breda.
Zucht..
Oké.
Gelukkig nog een paar fijne dagen dan. Olivier jarig, Max komt ook. Ik heb zin in dit weekend met alledrie mijn kinderen bij me :-)
Het is inmiddels dinsdag. De tweede dag van de gevreesde week.
Gisteren waren we pas laat in de avond thuis uit Rotterdam.
Nina viel eenmaal thuis als een blok in slaap, misselijk en moe van zoveel medicijnen en een lange rit in de auto.
Maar vandaag heeft ze na de chemo een mc Donalds hamburger op, muziek uitgezocht, teksten geoefend, aan tafel gegeten, gelachen en zitten kletsen met Marion en oma Lijntje.
?
Voor je 't weet zit je een week in quarantaine, maar het kan dus ook zo zijn dat je je dagenlang schrap zet en dan ..... dan gebeurt er niks.
Nou ja, niks vervelends dan.
Een oplossing zou misschien zijn om bewuster en relaxter in het NU te leven en alles zonder oordeel te nemen zoals het komt.
Zoals zo'n 'quote' op een mooie foto van een lelie of een Buddha uit de Happiness ons vertelt...
Die onverwachte maar natuurlijk zeer welkome meevallers, geven me een soort kortdurend lege nest syndroom-achtig gevoel.
Na een tijd intensief zorgen is er zomaar een verrassingsdag waarin het plotseling goed gaat. En dan?
Dan zegt Nina weer gewoon 'mam, please! Ik kan het zelf wel hoor!' en kiest ze binnen no time een gezellige invulling van haar tijd en energie.
Daar kan ik nog wat van leren, wat zijn kinderen geweldige wezens ook..!
maandag 7 maart 2016
Blok 1A is verleden tijd. Nu blok 1B.
Vandaag vrijdag 7 maart heeft Nina, na een weekje chemo-pauze ivm te lage bloedwaarden, optimaal gebruik gemaakt van haar PAC.
We doorliepen bij aankomst enthousiast (als experts, omdat we de weg weten tegenwoordig) onze routine: vingerprik, wegen/meten/bloeddruk, gesprek met de arts en behandelkamer om de PAC aan te laten prikken.
Daarna vonden een mengelmoes van bontgekleurde vloeistoffen via Nina's PAC hun weg richting haar aderen.
Anti misselijkheid (1 minuut), immunoglobulines (4 uur), chemo (1 uur), anti misselijkheid (1 minuut), chemo (1 uur), medicijn tegen blaasproblemen (1minuut), bloedtransfusie (3,5 uur), spoelen (10 minuten).
De laatste druppels bloed druppelen nu naar binnen. Dat betekent... spoelen maar!
Als we zo thuiskomen moet Nina nog 2 capsules anti-blaasproblemen en 4 capsules chemo slikken. Dan kunnen we deze dag afsluiten zodat we morgen om 10.30 weer fris en fruitig in Breda kunnen verschijnen voor de ara-c chemo push.
Ik heb het even nageteld, de komende maand krijgt Nina 24 chemo's via haar PAC, 2 chemo's via een ruggenprik en moet ze zelf thuis 112 chemo capsules slikken.
112... dat klinkt als alarm-alarm-alarm.
O ja, en 2 soorten anti-biotica én een anti schimmel-middel voor de zekerheid.
Maar ik ben al gerust gesteld hoor, want de echt heftige chemo-periodes beginnen pas over een maand...
Dusssss, we hebben nog even de tijd om te genieten zeg maar!
Wat zijn we goed geworden in het verleggen van onze grenzen, jihaa!
We doorliepen bij aankomst enthousiast (als experts, omdat we de weg weten tegenwoordig) onze routine: vingerprik, wegen/meten/bloeddruk, gesprek met de arts en behandelkamer om de PAC aan te laten prikken.
Daarna vonden een mengelmoes van bontgekleurde vloeistoffen via Nina's PAC hun weg richting haar aderen.
Anti misselijkheid (1 minuut), immunoglobulines (4 uur), chemo (1 uur), anti misselijkheid (1 minuut), chemo (1 uur), medicijn tegen blaasproblemen (1minuut), bloedtransfusie (3,5 uur), spoelen (10 minuten).
De laatste druppels bloed druppelen nu naar binnen. Dat betekent... spoelen maar!
Als we zo thuiskomen moet Nina nog 2 capsules anti-blaasproblemen en 4 capsules chemo slikken. Dan kunnen we deze dag afsluiten zodat we morgen om 10.30 weer fris en fruitig in Breda kunnen verschijnen voor de ara-c chemo push.
Ik heb het even nageteld, de komende maand krijgt Nina 24 chemo's via haar PAC, 2 chemo's via een ruggenprik en moet ze zelf thuis 112 chemo capsules slikken.
112... dat klinkt als alarm-alarm-alarm.
O ja, en 2 soorten anti-biotica én een anti schimmel-middel voor de zekerheid.
Maar ik ben al gerust gesteld hoor, want de echt heftige chemo-periodes beginnen pas over een maand...
Dusssss, we hebben nog even de tijd om te genieten zeg maar!
Wat zijn we goed geworden in het verleggen van onze grenzen, jihaa!
Abonneren op:
Posts (Atom)